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Fragen zu Spina Bifida?

flag icons quelle https://www.iconfinder.com/search/?q=iconset%3Aflags_gosquared Wir helfen auf Deutsch: Gabi Bass 02208 2842

Andrea Drepper 02402 768 2722

Caroline Lögters 0201 438 9945

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Schrift zu klein?

Was kann es denn auf einer Fachtagung schon Spannendes geben?! Im Falle der diesjährigen Tagung der SBHC in Königswinter lässt sich dies leicht beantworten: jede Menge. Da wäre schon mal die Prominenz aus dem Fernsehen! Aber zunächst standen interessante und aktuelle Themen auf dem Programm. Die Situation der Kliniken, seit dem Sommer im Prinzip ständig in der Diskussion, thematisierten aus verschiedenen Blickwinkeln sowohl Frau Dr. Bredel-Geißler vom MZEB Mainz als auch Knut Kornau vom Gesundheitsbündnis Bonn. Dr. Reinhold Cremer steuerte in seinem Beitrag den medizinischen Teil der Tagung bei. Er berichtete sehr anschaulich zum Thema Hydrocephalus. Wiederum hochaktuell, da wir uns spätestens zum endgültigen Inkrafttreten des Bundesteilhabegesetzes 2020 alle damit auseinandersetzen müssen, war der Vortrag von Carl-Wilhelm Rößler, Anwalt im Dienst des „Kompetenzzentrums Selbstbestimmt Leben“ (KSL) in Köln.

Es ist bereits eine kleine Tradition, dass der jährlichen Mitgliederversammlung eine Fachtagung zum Thema "Spina Bifida und Hydrocephalus" vorgeschaltet wird.

Im vergangenen Jahr im Franz–Sales–Haus in Essen waren Oberarzt Dr. Cremer sowie Ingo Krause von der Firma Wellspect vor Ort und stellten sich den Fragen des Publikums.

Die Problematik des Tethered Cord und der Arnold Chiary - Fehlbildung standen diesmal im Fokus der Fragen an Dr. Reinhold Cremer, ebenso wie der Zusammenhang zwischen Hydrocephalus und Pubertät.

Sehr geehrte Mitglieder,

sehr geehrte Damen und Herren,

hiermit möchte ich Sie/Euch sehr herzlich zum Elternseminar mit Ihren/Euren Kindern in Much einladen. Dieses Jahr treffen wir uns vom 26. - 28. Oktober 2018 an gewohnter Stelle im Hotel FIT.

Selbstverständlich stehen die Menschen, die von Spina Bifida beziehungsweise von Hydrocephalus konkret betroffen sind, im Mittelpunkt des Engagements der Selbsthilfe, zum Beispiel durch die Schulung von Alltagskompetenz und die Förderung von Selbstständigkeit. Aber die Arbeit kommt gleichzeitig auch den Familienangehörigen zu Gute, indem sie Austausch ermöglicht, Zusammenhalt stiftet, Hilfestellungen organisiert. Und nicht zuletzt bereichert sie eine breite Öffentlichkeit: durch Informationen über das Behinderungsbild, das Vermitteln von Einsichten, das Sensibilisieren für Notwendigkeiten.

Den Flyer für das diesjährige Elternseminar könnt ihr hier herunterladen. Bitte meldet euch bis spätestens zum 20. September an, wenn ihr teilnehmen möchtet.

 Das neue Jahr hat schon bald seinen ersten Monat vollendet und einige Menschen mit pfeifenden Winden ordentlich auf Trapp gehalten. Wenn man sich dann in seine gemütlichen Wohnzimmerwände zurück zieht, kann es nicht schaden, auch das Herz mit etwas Wärme zu erfreuen und sich beispielsweise an das schöne Elternseminar in Much im vergangenen Herbst zu erinnern. Wer nicht mehr so genau weiß, was an diesem Wochenende los war oder wer vielleicht nicht dabei war, aber trotzdem gerne wissen möchte, wie so ein Seminar abläuft, dem sei der folgende Bericht von Andrea Drepper und Stefan Käufer empfohlen. Der Verein dankt für eure Mühe und den schönen Bericht sowie die Fotos mit freundlicher Genehmigung von Tom Drepper.

 

 

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer des SBHC-NRW,

am 10. Juni 2017 finden unsere jährliche Tagung und die anschließende Jahreshauptversammlung statt.

Wann genau? -> Samstag 10. Juni 2017, ab 10:30 Uhr bis ca. 15:00 Uhr, danach Jahreshauptversammlung mit Neuwahlen des Vorstands.

Wo? -> Wie in den Jahren zuvor treffen wir uns im AZK Königswinter, Johannes-Albers-Allee 3, 53639 Königswinter. Anfahrtsskizze weiter unten.

Anmeldungen bitte möglichst bis zum 31. Mai 2017 (siehe Flyer). Die frühzeitigen Anmeldungen helfen uns dabei, passend zu kalkulieren und ein ansprechendes Kinder- und Jugendprogramm vorzubereiten.

 

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