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Fragen zu Spina Bifida?
Wir helfen auf Deutsch: Gabi Bass 02208 2842
Andrea Drepper 02402 768 2722
Caroline Lögters 0201 438 9945
Я говорю по русски: Yelena Andreyeva
Türkçe de yardım ediyoruz: Özlem Aydin 02241 168 8614
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Am letzten Wochenende im Oktober war es mal wieder so weit: die SBHC lud zum Familienwochenende ins schöne Bergische Land. Bei Herbstwetter wie aus dem Bilderbuch trudelten am Freitag dem 25. Oktober 16 gutgelaunte Familien und Kinderbetreuer im Laufe des Nachmittags im Hotel FIT ein. Die Wiedersehensfreude war bei Eltern und Kindern groß, und auch die drei neuen Familien hatten sich - nach Abschluss des „Zimmer-wechselt-euch“ Spiels - schnell akklimatisiert. Der erste Abend stand dementsprechend ganz im Zeichen des Kennenlernens und des Austauschs. Es gab viel zu erzählen! Als Referenten erwartete uns Dr. Thomas Leis von der Uniklinik Erlangen (wohl der Teilnehmer mit der weitesten Anreise) mit dem Thema „Pubertät – ein Sonderfall bei Kindern mit Hydrocephalus“ , Nina Helnerus von der Firma Wellspect, die sich das ganze Wochenende mit vollem Einsatz für alle Fragen zum Blasen- und Darmmanagement bereit hielt und Dr. Reinhold Cremer von der Kinderklinik Amsterdamer Straße in Köln, diesmal in Begleitung von Stefan Welb mit seiner Expertise zum Thema Rollstuhl.
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Was kann es denn auf einer Fachtagung schon Spannendes geben?! Im Falle der diesjährigen Tagung der SBHC in Königswinter lässt sich dies leicht beantworten: jede Menge. Da wäre schon mal die Prominenz aus dem Fernsehen! Aber zunächst standen interessante und aktuelle Themen auf dem Programm. Die Situation der Kliniken, seit dem Sommer im Prinzip ständig in der Diskussion, thematisierten aus verschiedenen Blickwinkeln sowohl Frau Dr. Bredel-Geißler vom MZEB Mainz als auch Knut Kornau vom Gesundheitsbündnis Bonn. Dr. Reinhold Cremer steuerte in seinem Beitrag den medizinischen Teil der Tagung bei. Er berichtete sehr anschaulich zum Thema Hydrocephalus. Wiederum hochaktuell, da wir uns spätestens zum endgültigen Inkrafttreten des Bundesteilhabegesetzes 2020 alle damit auseinandersetzen müssen, war der Vortrag von Carl-Wilhelm Rößler, Anwalt im Dienst des „Kompetenzzentrums Selbstbestimmt Leben“ (KSL) in Köln.
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Es ist bereits eine kleine Tradition, dass der jährlichen Mitgliederversammlung eine Fachtagung zum Thema "Spina Bifida und Hydrocephalus" vorgeschaltet wird.
Im vergangenen Jahr im Franz–Sales–Haus in Essen waren Oberarzt Dr. Cremer sowie Ingo Krause von der Firma Wellspect vor Ort und stellten sich den Fragen des Publikums.
Die Problematik des Tethered Cord und der Arnold Chiary - Fehlbildung standen diesmal im Fokus der Fragen an Dr. Reinhold Cremer, ebenso wie der Zusammenhang zwischen Hydrocephalus und Pubertät.
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Sehr geehrte Mitglieder,
sehr geehrte Damen und Herren,
hiermit möchte ich Sie/Euch sehr herzlich zum Elternseminar mit Ihren/Euren Kindern in Much einladen. Dieses Jahr treffen wir uns vom 26. - 28. Oktober 2018 an gewohnter Stelle im Hotel FIT.
Selbstverständlich stehen die Menschen, die von Spina Bifida beziehungsweise von Hydrocephalus konkret betroffen sind, im Mittelpunkt des Engagements der Selbsthilfe, zum Beispiel durch die Schulung von Alltagskompetenz und die Förderung von Selbstständigkeit. Aber die Arbeit kommt gleichzeitig auch den Familienangehörigen zu Gute, indem sie Austausch ermöglicht, Zusammenhalt stiftet, Hilfestellungen organisiert. Und nicht zuletzt bereichert sie eine breite Öffentlichkeit: durch Informationen über das Behinderungsbild, das Vermitteln von Einsichten, das Sensibilisieren für Notwendigkeiten.
Den Flyer für das diesjährige Elternseminar könnt ihr hier herunterladen. Bitte meldet euch bis spätestens zum 20. September an, wenn ihr teilnehmen möchtet.
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Das neue Jahr hat schon bald seinen ersten Monat vollendet und einige Menschen mit pfeifenden Winden ordentlich auf Trapp gehalten. Wenn man sich dann in seine gemütlichen Wohnzimmerwände zurück zieht, kann es nicht schaden, auch das Herz mit etwas Wärme zu erfreuen und sich beispielsweise an das schöne Elternseminar in Much im vergangenen Herbst zu erinnern. Wer nicht mehr so genau weiß, was an diesem Wochenende los war oder wer vielleicht nicht dabei war, aber trotzdem gerne wissen möchte, wie so ein Seminar abläuft, dem sei der folgende Bericht von Andrea Drepper und Stefan Käufer empfohlen. Der Verein dankt für eure Mühe und den schönen Bericht sowie die Fotos mit freundlicher Genehmigung von Tom Drepper.
