Sehr geehrte Mitglieder,

sehr geehrte Damen und Herren,

hiermit möchte ich Sie/Euch sehr herzlich zum Elternseminar mit Ihren/Euren Kindern in Much einladen. Dieses Jahr treffen wir uns vom 26. - 28. Oktober 2018 an gewohnter Stelle im Hotel FIT.

Selbstverständlich stehen die Menschen, die von Spina Bifida beziehungsweise von Hydrocephalus konkret betroffen sind, im Mittelpunkt des Engagements der Selbsthilfe, zum Beispiel durch die Schulung von Alltagskompetenz und die Förderung von Selbstständigkeit. Aber die Arbeit kommt gleichzeitig auch den Familienangehörigen zu Gute, indem sie Austausch ermöglicht, Zusammenhalt stiftet, Hilfestellungen organisiert. Und nicht zuletzt bereichert sie eine breite Öffentlichkeit: durch Informationen über das Behinderungsbild, das Vermitteln von Einsichten, das Sensibilisieren für Notwendigkeiten.

Den Flyer für das diesjährige Elternseminar könnt ihr hier herunterladen. Bitte meldet euch bis spätestens zum 20. September an, wenn ihr teilnehmen möchtet.

- Ein Erlebnisbericht von Katrin Mende

Prima, wieder mit der SBHC unterwegs! Ziel ist diesmal die Landeshauptstadt Baden-Württembergs: Stuttgart.

Vom Mittwoch den 26.08. gibt es nicht viel zu berichten. Alle reisen an und beziehen Ihre Zimmer. Beim gemeinsamen Abendessen gibt es, wie teilweise auch schon am Hauptbahnhof, ein großes Hallo. Neben vielen bekannten sind auch wieder neue Gesichter dabei. Die SBHC-Familie wächst erfreulicherweise auf Seiten der Teilnehmer und des Begleitteams.

Wer krank wird, der geht früher oder später zum Arzt. Was für den Durchschnittskranken kein Problem ist, stellt für Menschen mit Spina Bifida und Hydrocephalus meistens eine große Herausforderung dar.

Dieses Behinderungsbild ist so komplex, dass eine optimale medizinische Betreuung nur interdisziplinär erfolgen kann. Die tatsächliche Behandlungssituation ist jedoch sehr unterschiedlich. Während Kinder in Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) bereits eine fachübergreifende, integrierte Behandlung und Betreuung erfahren, verschlechtert sich diese Versorgung mit der Volljährigkeit erheblich. Ab diesem Zeitpunkt ist eine weitere Behandlung in den SPZs nur in Ausnahmefällen und auch nur für einen sehr begrenzten Zeitraum möglich.

Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB), in denen die Fortsetzung einer interdisziplinären Betreuung erfolgen könnte, gibt es derweil in Deutschland nur drei als Modellprojekte.

Als SBHC-NRW e.V. setzen wir uns gleichermaßen für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit Spina Bifida und Hydrocephalus ein. Daher  hat uns sehr gefreut, dass der Ausbau medizinischer Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderung analog der SPZ im Koalitionsvertrag der Bundesregierung für die aktuelle Legislaturperiode verankert wurde.

In diesem Zusammenhang hat der SBHC-NRW e.V. Ende Oktober eine Stellungnahme zu diesem Vorhaben verfasst und diese an den Bundesminister für Gesundheit, Hermann Gröhe,  an den Vorsitzenden und stellvertretenden Vorsitzenden sowie die Obleute des Gesundheitsausschusses des Deutschen Bundestages versandt.

In seiner Antwort versichert Hermann Gröhe, dass man sich im Ministerium der Situation bewusst ist und bereits intensiv daran arbeitet, die Vereinbarung aus dem Koalitionsvertrag zügig umzusetzen.

Anschreiben, Stellungnahme und Antwort des Ministers stellen wir gerne zum Download bereit:

• Anschreiben
• Stellungnahme SBHC
• Antwort des Bundesministers für Gesundheit

Glücklicherweise nur zu Besuch ;-) 

Zum Jahresbeginn haben einige SBHC Mitglieder selbstständig eine Führung bei der Siegburger Kreispolizeibehörde organisiert. Wir vermelden glücklich, dass alle Teilnehmer wieder als freie Bürger zurück kamen und einen tollen Vormittag erlebt haben.

An dieser Stelle dankt der SBHC der Polizei NRW im Allgemeinen und Herrn Rost im Speziellen für diese Möglichkeit und ihre alltägliche Arbeit mit der sie das Leben für uns alle sicherer machen! 

Ein Erlebnisbericht von Carmen Hombach: