Ziel der Selbsthilfe Spina Bifida und Hydrocephalus in Nordrhein-Westfalen e.V. ist die Schaffung und Verbesserung der Voraussetzungen für ein menschenwürdiges Leben und die ungehinderte Entfaltung der Persönlichkeit von Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus sowie die Unterstützung der Personen, die durch ihre Beziehungen mit diesem Personenkreis in Verbindung stehen.
Zur Erfüllung dieses Zieles stellt sich der Verein insbesondere die folgenden Aufgaben:
-
Unterstützung des Informations- und Erfahrungsaustausches über medizinische, therapeutische, berufliche, soziale und rechtliche Fragen und Möglichkeiten für die Mitglieder,
-
Förderung der Mobilität, z.B. durch Hilfeleistung bei der Organisation und der Durchführung von Sport- und Freizeitaktivitäten,
-
Beratung in medizinischen, therapeutischen, pädagogischen und rechtlichen Bereichen, auf dem Gebiet der beruflichen und sozialen Rehabilitation und zur Verbesserung der Vor- und Nachsorge,
-
aktive Unterstützung der Mitglieder bei der Inklusion in die Gesellschaft,
-
Betreuung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus und Verbesserung ihrer gesellschaftlichen Situation inner- und außerhalb des Schulbereiches,
-
Betreuung der Mitglieder entsprechend der bestehenden Sozialgesetzgebung, zum Beispiel im persönlichen Umfeld oder bei Ferienaufenthalten,
-
Förderung der Alltagskompetenzen und Mobilität mit Blick auf Teilhabe im gesellschaftlichen Leben einschließlich selbständigem und betreutem Wohnen und Arbeiten,
-
Darstellung der Situation der Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus gegenüber gesetzlichen Organen, Behörden, Institutionen und der Öffentlichkeit und Initiierung von Maßnahmen, die der Verbesserung der Lebenslage dienen,
-
Zusammenarbeit mit anderen Organisationen und Einrichtungen auf Landes- und Bundesebene,
-
Unterstützung bei der Gründung und Betreuung von örtlichen Selbsthilfegruppen zur Sicherstellung eines flächendeckenden Angebotes für von Spina bifida und/oder Hydrocephalus betroffenen Menschen.