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Familienwochenende in Much

26. - 28. Oktober 2018

Fragen zu Spina Bifida?

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ERLEBNISBERICHT

 

Die Pointe zuerst: Die Maßnahme war ein voller Erfolg! Zuviel des Guten? Na ja, vielleicht entsprachen die Abende nicht der Vorstellung von sommerlichen Temperaturen und mancher Regenguss hätte auch nicht sein müssen. Doch wenn wir es mit Albert Schweitzer verstehen: „Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will“, dann gönnen wir den Pflanzen das kühle Nass.

 

Aus besonderem Anlass erwähne ich gleich zu Beginn die erste Teambesprechung, die neben dem einander Kennenlernen insbesondere der strukturellen Vorbereitung dient, um den 16 Teilnehmerinnen und Teilnehmern einen guten Start in einer anderen Umgebung mit vielen anderen Menschen zu ermöglichen. Erstmalig wurde diese Teambesprechung durch die SBHC-Vorstandsmitglieder Birgit Wißmann und Walter Bass bereichert, ebenso durch Gabi Bass, die die Teambesprechung mit einer Schulung bezüglich Spina bifida und Hydrocephalus eröffnete.

Intermittierender Selbstkatheterismus, Blasen- und Darmmanagement, Dekubitusprophylaxe… Den neuen Teammitgliedern, aufgeregt aber zuversichtlich angereist, wich zunehmend jede Farbe aus dem Gesicht, so dass ich mich kaum noch traute, hinüber zu blicken. Es war ihnen anzusehen: Auweia, worauf habe ich mich hier bloß eingelassen?! Jedoch als im Laufe des nächsten Tages die Teilnehmerinnen und Teilnehmer anreisten, gewannen die Neuen unter uns mit jedem individuellen Gespräch und jeder Handlungsaktivität peu à peu Vertrauen in ihr Tun.

 Aber auch „die alten Teamhasen“ profitierten von den aussagekräftigen Informationen der SBHC`ler. Um den Rahmen nicht zu sprengen, hier nur ein Beispiel: Viele Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus haben oft ein behutsameres Zeitverständnis, um sich auf neue Situationen oder eine neue Umgebung einstellen zu können, zudem bei vielen das dreidimensionale Sehen eingeschränkt ist, was sich auch auf die Mobilität auswirkt. Gut gemeinte Impulse wie „das machen wir mal schnell oder da fahren wir eben schnell mal hin“ können auch schnell die Sicherheit beeinträchtigen und schließlich die Selbständigkeit untergraben. 

Apropos Sicherheit: Wir alle fanden es großartig, dass uns die Firma Rahm (Zentrum für Gesundheit) wieder ihren kompetenten Mitarbeiter Jakob Riesen samt Werkstattwagen zur Seite gestellt hat!

Nach einer ersten Inspektion der Rollstühle gab es für Jakob schon allerhand Mängel zu beheben, um aus technischer Sicht die Mobilität zu optimieren. Er korrigierte etliche verstellte Bremsen, sorgte für ausreichend Luft in den Reifen, richtete schiefe Fußstützen, tauschte Lenkräder aus und sorgte während der gesamten Maßnahme immer wieder für Rolli-Sicherheit, indem er flugs Defekte behob, die einem Laien entweder gar nicht aufgefallen wären oder die er nicht selbst hätte behebenkönnen.

Umso wertvoller war Jakobs Workshop zum Thema „Rolli fit“. Er vermittelte sehr anschaulich, wie man mit einfachen Methoden den Rollstuhl hinsichtlich Sicherheit und Optimierung regelmäßig kontrollieren kann und sollte, um Defekten vorzubeugen oder diese rechtzeitig zu erkennen.

 

 

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Mobilität, welch vielfältiges Thema!

- Wo fährst du hin? An die Ostsee. Ah, schön! Und gehst du auch baden? Witzbold, wie denn mit dem Rolli?! Dann fährst du gar nicht direkt ans Meer? Doch, schon, aber ich bleibe immer davor und schaue auf`s Meer. Hm, dann schaust du ja auch anderen beim Baden zu. Ja. -

 Diesmal nicht! Dank zweier Bade-Rollmobile. Für die Badefreudigen war dies ein phantastisches Ereignis! Und was all diejenigen empfunden haben, die sich zum ersten Mal in ihrem Leben inmitten des großen salzig schäumenden Wassers dahin gleiten ließen, wage ich nicht zu beschreiben. Die leuchtenden Augen sprachen Bände.

Und weil es so schön und in den Strandkörben so gemütlich war, haben wir dort einige Tage später „unsere“ Beach Lounge hübsch bunt glitzernd hergerichtet und bei

Chillout-Musik, Pizzaservice, selbst gemachten Cocktails und Meeresrauschen einen wunderbaren Abend verbracht.

Ob nun bei unseren Aktivitäten etwa in Lübeck oder in Travemünde oder bei unseren vielfältigen Workshops zur Förderung der Selbständigkeit, Kreativität oder Mobilität, wir haben es genossen, miteinander zu sein, uns gegenseitig konstruktiv anzuregen und das Vertrauen untereinander wachsen zu sehen. Gerade dieses wachsende Vertrauen ermöglichte auch, in Kleingruppen- und Einzelgesprächen komplexe Themen wie Partnerschaft und Sexualität oder Abhängigkeit und Autonomie aufzugreifen oder sich mit dem Erreichen von persönlichen Zielen zu befassen.

 

In der Teamabschlussrunde stellte sich heraus, dass viele beim Tanzen mit Rollifahrern sehr verunsichert sind, einige sich gar nicht zu tanzen trauen, und dass es ja vielleicht den Rollifahrern mit den Fußgängern ähnlich gehe. Schließlich wurde angeregt, dass ich im nächsten Jahr einen Tanzworkshop anbiete, um gemeinsam auch diese Barrieren zu überwinden.  

Im Grunde ist diese Maßnahme vergleichbar mit vielen einzelnen Zahnrädern, die ineinander greifen und sich gegenseitig bewegen im Geben und Nehmen bzw. im Anregen und Ermutigen. Und wenn es in der Abschlussrunde zum Beispiel heißt: ich nehme viel, viel mit und bin ein strammes Stück gewachsen - besonders gut hat mir alles gefallen - ich war zum ersten Mal in meinem Leben ganz alleine einkaufen, war sogar alleine in einer Anprobekabine - wir sollten einen 36-Stundentag einführen - ich habe keinen Tag mit den gleichen Leuten zusammen gesessen, keine Grüppchenbildung, echt krass - das hier ist ein großer gemeinsamer Komplex von Zusammenarbeit… Stimmt:

 

Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer, vielen Dank für Euer Vertrauen, und dass Ihr Euch in diesem Jahr auffällig beflügelnd mit Vorschlägen, Ideen und persönlichem Einsatz ins Geschehen eingebracht habt. 

 Liebes Team, Euch an dieser Stelle auch noch mal ein herzliches Danke für Euer beherztes Tun, Eure Ideen und Euren aufmerksamen Blick in Richtung Gelingen im Detail und im großen Ganzen. 

Liebe SBHC e.V., ich bedanke mich im Namen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer und des Teams für  Euer unermüdliches Engagement und das Zustandekommen dieser Maßnahme. Sie ermöglicht uns allen auch immer wieder die Chance, Handlungsmuster zu überdenken, neue Erfahrungen in den Alltag zu integrieren und persönlich ein Stück zu wachsen. 

Der besondere Dank gilt Gabi und Walter Bass, Frau Stöcklein (Schatzmeisterin der SBHC), Frau Wißmann und Herrn Fröhlingsdorf (Geschäftsführer der Firma Rahm).            

 Ohne finanzielle Förderung hätte dieses wichtige Projekt in der Arbeit für Menschen mit Behinderungen nicht verwirklicht werden können. Wir bedanken uns sehr herzlich bei all unseren Förderern und spontanen Spenden der Familien.

 

Anna Biermann (Projektleiterin)

 

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