Spina Bifida ist eine der häufigsten Fehlbildungen bei Neugeborenen (ca. 1‰), dabei handelt es sich um eine Neuralrohrfehlbildung, die unterschiedliche Ausprägungen haben kann und sich entsprechend unterschiedlich schwer auswirkt.

Der Hydrocephalus entsteht durch Überdruck als Folge einer Störung des Gehirnwasserkreislaufs. Der Hydrocephalus tritt bei Frühgeborenen oder bereits vor der Geburt durch Fehlbildungen  (z.B. im Zusammenhang mit Spina Bifida) auf.

Nach Hirnblutungen oder als Folge von Tumoren und Unfällen kann der Hydrocephalus in jedem Lebensalter entstehen. Beide Krankheitsbilder erfordern eine lebenslange Nachsorge.

Bereits 1966 haben Eltern Arbeitsgemeinschaften zu Spina Bifida und Hydrocephalus gegründet. Mit steigenden Mitgliederzahlen entstanden Landesverbände, die in regionaler Nähe zu den Betroffenen die Arbeit besser gestalten können. Wir sind aus dem Landesverband NRW hervorgegangen. Seit 2010 sind wir ein unabhängig agierender eingetragender Verein.

Der Verein versucht, gute und gezielte Aufklärung zu betreiben und den Eltern so früh als möglich zur Seite zu stehen. Es ist ein langer und schwieriger Prozess für die Eltern, ihre Situation zu akzeptieren und dann noch gute und hoffnungsvolle Lebensbilder zu entwerfen. Der Kontakt mit anderen betroffenen Eltern spielt dabei eine absolut vorrangige Rolle.

Die gegenseitige Unterstützung und Geborgenheit in einer gewachsenen Gemeinschaft ist ein wichtiger und grundlegender Bestandteil unserer Selbsthilfearbeit.  Unser Engagement für die alltägliche Lebensbewältigung beinhaltet aber noch mehr.

Fachkundige Informationen über Behandlung und Pflege werden ebenso weitergegeben und in Seminaren vermittelt, wie der Aufbau und die Pflege einer partnerschaftlichen Zusammenarbeit mit Fachpersonen. Es bestehen gute Kontakte zu Kliniken und Ärzten.