Spina Bifida & Hydrocephalus
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Andrea Drepper 02402 768 2722
Caroline Lögters 0201 438 9945
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Jeder von uns kennt sie, die kleinen und großen Stolpersteine, die uns täglich auf unserem Lebensweg begegnen.
In dieser Rubrik präsentieren wir euch Informationen, die euch den Alltag vielleicht etwas erleichtern.
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Liebe Freunde und Mitglieder des SBHC NRW e.V.,
erneut wenden wir uns mit der Bitte an euch, an einer Umfrage teilzunehmen. Diesmal untersucht die Uni Osnabrück in Kooperation mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum der Charité in Berlin die Frage "Wie leben Erwachsene mit Spina Bifida in Deutschland?".
Dazu der Infotext zur Umfrage: "Mit dieser Befragung möchten wir die aktuelle Lebens- und Versorgungssituation aus der persönlichen Sicht der Erwachsenen mit Spina bifida in ihrer Vielfalt erfassen. Dabei interessiert uns vor allem die persönlichen Einschätzung von Menschen mit Spina bifida, z. B. welche Lebensbereiche eher positiv bzw. negativ eingeschätzt werden, ob Probleme an bestimmten Stellen vorhanden sind und ob und welche konkreten Veränderungen sie sich für ihre Gesundheitsversorgung oder ihr Leben wünschen. - Ziel der Studie ist es, ein möglichst umfassendes Bild der Lebenssituationen von Menschen mit Spina bifida zu zeichnen, um konkrete Verbesserungen im sozialen und medizinischen Bereich ableiten und mit den entsprechenden Veränderungen anstoßen zu können."
Die Teilnahme der Umfrage ist natürlich absolut anonym und auf verschiedenen Wegen möglich. Per Telefoninterview, per schriftlichem Fragebogen und natürlich online. Wer die Umfrage lieber schriftlich ausfüllen möchte kann sich gerne an Walter Bass wenden und bekommt den Fragebogen inklusive freiem Rücksendeumschlag zugestellt. Die Feldphase der Studie läuft noch bis Ende 2014, aber schön wäre eine baldige Teilnahme von euch.
Weitere Informationen zur Umfrage bekommt ihr hier: http://www.spinabifida.uni-osnabrueck.de
Wer die Umfrage direkt online starten möchte kann dies -- hier -- tun oder über den den Link mit den Informationen zur Umfrage.
Im Namen der Forscher Danken wir euch für eure Zeit und die Teilnahme an der Umfrage!
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Gesetzlich krankenversicherte Menschen mit schweren und langfristigen Behinderungen haben seit dem 1. Juli 2011 gemäß § 8 Abs. 5 der Heilmittelrichtlinie (HilM-RL) die Möglichkeit, die Möglichkeit, bei ihrer Krankenkasse auf Antrag feststellen zu lassen, dass die besondere Schwere und Langfristigkeit einer Behinderung vorliegt, soweit ein dauerhafter Bedarf an einer Heilmittelversorgung (insb. Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie) besteht. Mit dieser Regelung soll sichergestellt werden, dass Menschen mit schweren Behinderungen ganzjährig die nötigen Heilmittel von ihren Ärzten verordnet bekommen, ohne das diese wegen Überziehung ihres Praxisbudgets von den Krankenkassen in Regress genommen werden. 
Da es nach dem 1. Juli 2011 trotzdem immer wieder zu Problemen mit der Verordnung von Heilmitteln gab, wurde der Anspruch auf auf eine langfristige Genehmigung der Heilmittelverordnung am 1. Januar 2012 in § 32 Abs. 1 a in das SGB V neu eingefügt.
Der Bundesverband für Körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. hat zu diesem Thema ein Merkblatt veröffentlicht, welches den Betroffenen Hinweise an die Hand gibt, wie sie ihre gesundheitliche Versorgung unabhängig vom Praxisbudget sicherstellen können. Neben den Informationen sind im Merkblatt auch Vordrucke enthalten, mit denen Patienten sich an ihren Arzt und die Krankenkasse wenden können. Die Diagnosen zu Spina Bifida sind im Anhang unter Q05.0 - Q05.9 (Seite 14) zu finden. Bei Interesse kann das Merkblatt direkt über bvkm.de heruntergeladen werden. -> Zum Download hier klicken
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Ab 1. Januar 2013 kann der neue, handliche Schwerbehindertenausweis im Scheckkartenformat ausgegeben werden. Die Einführung erfolgt schrittweise, spätestens bis zum Jahr 2015 müssen alle Bundesländer mitmachen. In NRW kann ab 2014 mit dem neuen Format gerechnet werden. Wir werden hier und auf unseren Veranstaltungen auf Neuigkeiten hinweisen. Zur weiteren Information ein Text von Philipp Jauch - MyHandicap.de
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Wisst ihr wie es ist, wenn man verreist und nicht weiß, welche Gegebenheiten man vor Ort vorfindet? Wo kann man parken, essen, trinken - Und ist das dann auch noch rollstuhlgerecht? Im Internet gibt es eine Gemeinschaft, die es sich zum Ziel gesetzt hat, solche Informationen zu sammeln und bereit zu stellen.
Wenn ihr also irgendwo hinfahren wollt, schaut doch vorher mal bei www.wheelmap.org vorbei, vielleicht entdeckt ihr schon nützliche Informationen!
Dieses tolle Projekt kann jedoch nur erfolgreich sein, wenn viele Leute mithelfen, die Informationen zu sammeln. Wenn ihr merkt, dass ihr einen guten Parkplatz, ein schönes Restaurant oder sonstiges kennt, die in der Karte noch fehlen - nehmt euch bitte ein bisschen Zeit und tragt diesen Ort ein!
PS: Mittlerweile gibt es dieses (und andere) Vorhaben auch als App für iOS und Android. Nähere Infos auf der Seite von Wheelmap!