Ankündigungen

Familienwochenende in Much

26. - 28. Oktober 2018

Fragen zu Spina Bifida?

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Andrea Drepper 02402 768 2722

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Schrift zu klein?

 Das neue Jahr hat schon bald seinen ersten Monat vollendet und einige Menschen mit pfeifenden Winden ordentlich auf Trapp gehalten. Wenn man sich dann in seine gemütlichen Wohnzimmerwände zurück zieht, kann es nicht schaden, auch das Herz mit etwas Wärme zu erfreuen und sich beispielsweise an das schöne Elternseminar in Much im vergangenen Herbst zu erinnern. Wer nicht mehr so genau weiß, was an diesem Wochenende los war oder wer vielleicht nicht dabei war, aber trotzdem gerne wissen möchte, wie so ein Seminar abläuft, dem sei der folgende Bericht von Andrea Drepper und Stefan Käufer empfohlen. Der Verein dankt für eure Mühe und den schönen Bericht sowie die Fotos mit freundlicher Genehmigung von Tom Drepper.

 

 

Freitag:

Inzwischen ist es für uns „junge Eltern“ schon zur Tradition geworden, das jährliche Treffen zu Information und Erfahrungsaustausch in Much.

Am Freitag dem 13.10. ging es los. Am Nachmittag, als alle Familien nacheinander bei herrlichstem Sonnenwetter im Hotel FIT eintrafen, begann sogleich ein reger Austausch. Zwar hält die Gruppe seit dem letzten Treffen mittels WhatsApp Kontakt, aber was ist das schönste Emoji schon gegen eine herzliche Umarmung?

Die Kinder nahmen sogleich wieder Besitz vom Hotel: vom Aufzug über den Kicker im Keller bis hin zur Schuhputzmaschine wurde alles herzlich begrüßt; inzwischen ist es fast wie nach Hause zu kommen. Auch die Kinderbetreuer waren bereits da, und so konnte das diesjährige „Abenteuer Much“ losgehen.

Nach dem leckeren Abendessen trafen wir uns zur Begrüßungsrunde. Neben den medizinischen Fragen sollte es in diesem Jahr auch darum gehen, welche Themen in der nahen Zukunft für uns und unsere Kinder anliegen, und wie wir als Gruppe uns den neuen Herausforderungen in den nächsten Lebensabschnitten stellen können.

Zum Abschluss des ersten Abends trafen wir uns dann bei Wein, Bier und Bionade zum gemütlichen Zusammensein am (unbefeuerten) Kamin.

 

Samstag:

Der Samstag stand diesmal nicht unter dem Schwerpunkt der Seminare, sondern sollte mehr dem gemeinsamen Austausch dienen. Nach einer Einleitung durch den Vorsitzenden der SBHC, Herrn Walter Bass, stand Herr Dr. Cremer (Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße, Köln) für medizinfachliche Fragen bereit und steuerte äußerst geschickt die Diskussion der Teilnehmer zu verschiedenen Fragen und Problemstellungen, die sich besonders dem Bereich der Behandlungsmöglichkeiten von Spina bifida während der Schwangerschaft (vorgeburtliche Operationen) widmeten. Auch spezielle Einzelthemen, wie das Thema „Blase“ bei Spina bifida Patientien mit Schwerpunkt „Harnwegsinfektionen“ standen im Fokus und Fragen wurden besprochen. Der restliche Tag diente dem Austausch der Seminarteilnehmer untereinander, besonders im Hinblick auf den stetigen Rückzug von Walter Bass aus der Organisation des Seminar-wochenendes in Much.Die Teilnehmer besprachen die Aufgabenverteilung und neue Vorgehensweisen hierfür. Auch mehrtägige Freizeitmaßnahmen mit den Kindern wurden besprochen, sollen aber vorerst nicht stattfinden.

Die Kinderbetreuung war wie immer hervorragend organisiert. Die Kinder waren den ganzen Tag bei schönem Wetter zur Erkundung im Wald. Hier wurde u.a. Holz gesammelt, da am späten Nachmittag ein Lagerfeuer angezündet werden sollte, ohne jedoch Streichhölzer oder Feuerzeuge zu benutzen. Im Rahmen des Lagerfeuers machten die Kinder mit ihren Betreuern Stockbrot. Ähnlich wie am Freitagabend traf man sich nach dem Abendessen (und dem Zubettbringen der Kinder) zum gemütlichen Zusammensein in der Empfangshalle des FIT Hotel Much. Hier ging der Austausch in geselliger Runde weiter.

 

Sonntag:

Thema des Abschlusstages war noch einmal der Weg in die Selbständigkeit. Walter berichtete von dem Wohnprojekt in Troisdorf, das seinem Sohn zusammen mit anderen jungen Erwachsenen des SBHC in diesem Jahr den Weg in ein eigenständiges, selbst bestimmtes Leben eröffnet hat. Und auch wenn unsere Kinder bis dahin noch Zeit haben: es gibt kaum Wohnprojekte, die ihren Bedürfnissen hinsichtlich der Betreuung und der Pflege gerecht werden, und ohne Eigeninitiative und die Vernetzung in der Gruppe wird es schwer sein, etwas Passendes zu finden.

Zur Gitarrenbegleitung schmetterten Kinder und Betreuer dann noch das Fliegerlied, und das von der Suche nach der Kokosnuss – ja, und dann war unser Treffen auch schon zu ende und es hieß Abschied nehmen. Besonders die Kinder waren traurig, dass es schon wieder vorbei war. Und auch wenn wir uns nicht, wie mein Sohn Tim es vorschlug, jedes zweite Wochenende in Much treffen können: durch das jährliche Elternwochenende können unsere Kinder Kontakte unter einander aufbauen. Im Laufe ihres Lebens werden die Beziehungen zu Gleichaltrigen immer wichtiger – und dann jemanden zu kennen, der im Alltag mit denselben Problemen fertig zu werden hat wie man selbst, kann eigentlich kaum etwas ersetzen.

Wir freuen uns schon auf Much 2018!

Andrea Drepper und Stefan Käufer

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