Question 1

Wie entsteht Spina bifida?

Accepted Answer

In der frühen Schwangerschaft schließt sich die Neuralrinne zum Neuralrohr. Wenn dies nicht vollständig geschieht, spricht man von einem „offenen Rücken“, einer Spina bifida. Je nach Höhe und Ausprägung des Defekts sind die Auswirkungen sehr unterschiedlich.

Question 2

Was ist ein Hydrocephalus?

Accepted Answer

Unter Hydrocephalus versteht man eine Störung im Gehirnwasserkreislauf. Das Gehirn ist von Flüssigkeit umgeben, die im Körper ständig neu gebildet und resorbiert wird. Ist dieser Kreislauf gestört, spricht man von einem Hydrocephalus. Die Gehirnflüssigkeit kann nicht abfließen und es entsteht ein Überdruck. Operativ wird eine künstliche Ableitung der Flüssigkeit angelegt, der "Shunt". Ein spezielles Ventil regelt dabei, dass weder zu viel noch zu wenig Wasser abgeleitet wird.

Question 3

Was ist eine „neurogene Blase“?

Accepted Answer

Durch eine Störung des Nervensystems funktioniert die "Kommunikation" zwischen Gehirn und Blase nicht richtig, die Kontrolle über die Entleerung fehlt. Ursache hierfür kann ein Schlaganfall, eine Verletzung oder eben eine Spina bifida sein. Die Steuerung bewirkt, dass der untere Blasenmuskel angespannt wird und der große Basenmuskel sich entspannt, während die Blase sich füllt und umgekehrt. Bei einer neurogenen Blase funktioniert dies nicht richtig. So kann in der Blase ein sehr hoher Druck entstehen, der auf Dauer Blase und Nieren schädigt.

Question 4

Warum muss man katheterisieren?

Accepted Answer

Wenn das Zusammenspiel der Blasenmuskulatur gestört ist, und die Blase sich nicht oder nicht vollständig entleeren kann, muss man nachhelfen um zu verhindern, dass Blase oder Nieren durch zu hohen Druck geschädigt werden oder dadurch, dass Harn aus der Blase in die Nieren gelangt. Hierzu wird ein sehr dünner Schlauch durch den Harnleiter in die Blase eingeführt, durch den der Urin abfließen kann.

Question 5

Was bedeutet Darmmanagement?

Accepted Answer

Auch die Kontrolle über die Darmentleerung ist bei Spina bifida gestört. Durch gezielt gesteuerte Entleerung durch eine Darmspülung (Irrigation) kann jedoch spontaner Stuhlabgang verhindert und Kontinenz ("soziale Kontinenz") erzielt werden. Zudem wird durch die regelmäßige Entleerung verhindert, dass der Darm überdehnt und daurch dauerhaft geschädigt wird.

Question 6

Was bedeutet „tethered cord“?

Accepted Answer

Im Laufe des Wachstumsrutscht das Rückenmark im Spinalkanal nach oben. Wenn jedoch durch die Operation zum Verschluss der Cele das Rückenmark fixiert ist, spricht man von einem "tethered cord". Entwickeln sich Symptome wie zum Beispiel Schmerzen, Veränderung des Gangbildes oder der Kontinenz (Verbesserung oder Verschlechterung!) oder Spastiken spricht man vom "tethered cord syndrom". Durch eine Operation kann das Rückenmark gelöst werden.

Question 7

Was bedeutet „Skoliose“?

Accepted Answer

Skoliose ist eine Wirbelsäulenverkrümmung, die schon im Kindesalter entsteht. Beim aufrechten Sitzen fehlt bei hohem Lähmungsniveau die Haltemuskulatur. Sie muss in der Regel operativ behandelt werden, um Gehfähigkeit und Sitzbalance zu erhalten und Druckstellen zu vermeiden.

Question 8

Was macht man im SPZ?

Accepted Answer

Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) haben ein besonderes Augenmerk auf die Entwicklung des Kindes. Auch für Kinder mit anderen Beeinträchtigungen wird eine regelmäßige Vorstellung im SPZ empfohlen, aber gerade bei Kindern einem so komplexen Behinderungsbild wie Spina bifida ist es besonders wichtig, die sozialpsychologische Entwicklung im Auge zu behalten, damit drohende Einschränkungen früh erkannt und therapiert werden können. Im Idealfall stellt das SPZ Verbindungen zu den anderen medizinischen Fachbereichen her und hilft so, alles im Blick zu behalten.

Question 9

Was bedeutet „Chiari“?

Accepted Answer

Unter der (Arnold) Chiari Malformation versteht man eine Fehlbildung, bei der Teile des Gehirns in den Spinalkanal verlagert sind. Je nach Ausprägung unterscheidet man zwischen Chiari I bis IV, wobei bei Spina bifida hauptsächlich Chiari I oder II vorliegen. Nicht bei allen bilden sich Symptome aus.

Question 10

Warum sollte man ins Schlaflabor?

Accepted Answer

Durch die Chiari Malformation, die bei Spina bifida in unterschiedlich starker Ausprägung vorliegen kann, können neben einer Störung des Hirnwasserkreislaufs auch Schluck- und Atemstörungen auftreten. Daher ist es sinnvoll, regelmäßig im Schlaflabor untersuchen zu lassen, ob die Atmung auch nachts richtig funktioniert, oder ob es zu Atempausen (Schlafapnoe) kommt.

Question 11

Wie entsteht ein Dekubitus?

Accepted Answer

Durch lang andauernde Druckbelastung werden Haut und Gewebe geschädigt. Aufgrund der fehlenden Wahrnehmung bei Menschen mit Querschnittlähmung können so Druckgeschwüre entstehen, sei es durch schlechtsitzende Orthesen, eine schlecht angepasste Sitzschale des Rollstuhls oder sogar falsches Schuhwerk, die sehr schlecht heilen und oftmals auch operativ behandelt werden müssen. Eine genaue und regelmäßige (Selbst-) Kontrolle ist daher für alle Menschen mit einer solchen Lähmung angeraten.

Question 12

Welche Bedeutung haben Vorsorgeuntersuchungen bei Spina bifida?

Accepted Answer

Viele Menschen mit Spina bifida haben durch die Schädigung des Rückenmarks nur eingeschränkte Sensitivität unterhalb des Lähmungsniveaus. Das bedeutet, dass auch ein natürliches Warnsignal des Körpers nicht oder nur eingeschränkt funktioniert: das Schmerzempfinden. Neben der Gefahr von Druckstellen, die sich unbehandelt zum Dekubitus entwickeln können, der dann nur sehr langwierig und oftmals nicht ohne Operation zu behandeln ist, kann auch Schmerz, der auf Erkrankungen der Verdauungsorgane hindeutet, nicht oder deutlich schwächer wahr genommen werden. Daher sollten Menschen mit Spina bifida auch die "ganz normalen" Vorsorgeuntersuchungen sehr ernst nehmen.

SBHC-NRW e.V.

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