INFORMIEREN – MUT MACHEN – SELBSTSTÄNDIGKEIT FÖRDERN – INKLUSION LEBEN

SBHC-NRW e.V.

Eltern zu Experten machen!

Ein Baby kann eine Vielzahl von Veränderungen in die Familie bringen. Zunächst einmal bringt es eine neue Dynamik und eine Fülle von Freude und Glück in den Alltag. Jedoch müssen sich die Eltern auf die Bedürfnisse des Babys einstellen, Schlafmangel und die Verantwortung für das neue Leben können zu einer Belastung werden.

Auf dieses ganze Paket an neuen Herausforderungen kommt bei Eltern mit einem behinderten Kind noch die Sorge um die Gesundheit hinzu. Bei Spina bifida müssen wir viele verschiedene Aspekte im Auge behalten: die Funktion von Blase und Darm muss überwacht werden, damit die Nieren nicht geschädigt werden, augenärztliche und orthopädische Kontrollen müssen koordiniert werden, und dann die Frage: woran erkenne ich eigentlich Hirndruck?

Die SBHC hat vor über 10 Jahren das Konzept des Familien-Wochened-Seminars entwickelt. Fachleute aus Medizin und Pflege vermitteln kompakt alles, was Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus für den Start ins Leben brauchen. Dazu kommt der Austausch mit anderen Familien in einer offenen, familiären Atmosphäre.

Erlebnisbericht Familien-Seminar 2022 Flyer Familienseminar Uedem 2024
Seminar für Eltern mit Kindern bis 6 Jahren, mit Experten aus Medizin und Pflege vom

selbsthilfegemeinschaft

Spina bifida und Hydrocephalus in NRW e.V.

Unsere Ziele

Spina bifida in den Fokus der Öffentlichkeit bringen

Betroffene, Ärzte und Pflegepersonal informieren

Mobilität und ein selbstbestimmtes Leben mit Inklusion in allen Lebensbereichen für alle Menschen mit Spina bifida fördern

In der Gemeinschaft den Einzelnen stärken

Vernetzung in der Selbsthilfe, um so zu einem wirkungsvollen Sprachrohr für unsere Mitglieder zu werden

Jetzt Mitglied werden

Spina bifida ist wie eine Wundertüte

… denn bei keinen zwei Menschen mit Spina bifida sind die Ausprägungen der Behinderung gleich. Es ist sehr wichtig, den Einzelfall ganz genau zu betrachten, alles im Auge zu behalten und dabei nie den Mut und die Hoffnung zu verlieren.

Wir helfen weiter!

Gabi Bass

Ansprechpartnerin für alle Fragen rund um die Pflege und zum Blasen- und Darmmanagement

  • Fachreferentin des Vorstands für den Bereich Pflege
  • Mutter von drei Söhnen, der Jüngste (inzwischen erwachsen) mit Spina bifida
  • vier Enkelkinder
  • Krankenschwester im (Un-) Ruhestand
  • Mit-Entwicklerin des Programms „Inko-fit-&-fun“ zur Förderung der Selbstständigkeit und der Ablösung vom Elternhaus
  • Bodensee-Fan
  • Hobbies: Oma sein, Tanzen, Singen und Malen
Telefon

02208 2842

Mail

gabi.bass@netcologne.de

weitere Ansprechpartnerinnen

wir helfen auf deutsch

Gabi Bass: 02208 2842
Caroline Lögters: 0201 438 9945
Andrea Drepper: 02402 768 2722

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Özlem Aydin

02241 168 8614

Мы помогаем по-русскиPPC

Yelena Andreyeva,
nc-andreyye@netcologne.de

Небольшой Спина Бифида – Гидроцефалия лексикон при обращении к врачу.

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Spina bifida Tag Stolberg 2022

Familienwochenende Much 2020

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Mehr zur SBHC

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faq

Fragen zu Spina bifida und Hydrocephalus

In der frühen Schwangerschaft schließt sich die Neuralrinne zum Neuralrohr. Wenn dies nicht vollständig geschieht, spricht man von einem „offenen Rücken“, einer Spina bifida. Je nach Höhe und Ausprägung des Defekts sind die Auswirkungen sehr unterschiedlich.

Unter Hydrocephalus versteht man eine Störung im Gehirnwasserkreislauf. Das Gehirn ist von Flüssigkeit umgeben, die im Körper ständig neu gebildet und resorbiert wird. Ist dieser Kreislauf gestört, spricht man von einem Hydrocephalus. Die Gehirnflüssigkeit kann nicht abfließen und es entsteht ein Überdruck. Operativ wird eine künstliche Ableitung der Flüssigkeit angelegt, der „Shunt“. Ein spezielles Ventil regelt dabei, dass weder zu viel noch zu wenig Wasser abgeleitet wird.

Durch eine Störung des Nervensystems funktioniert die „Kommunikation“ zwischen Gehirn und Blase nicht richtig, die Kontrolle über die Entleerung fehlt. Ursache hierfür kann ein Schlaganfall, eine Verletzung oder eben eine Spina bifida sein. Die Steuerung bewirkt, dass der untere Blasenmuskel angespannt wird und der große Basenmuskel sich entspannt, während die Blase sich füllt und umgekehrt. Bei einer neurogenen Blase funktioniert dies nicht richtig. So kann in der Blase ein sehr hoher Druck entstehen, der auf Dauer Blase und Nieren schädigt.

Wenn das Zusammenspiel der Blasenmuskulatur gestört ist, und die Blase sich nicht oder nicht vollständig entleeren kann, muss man nachhelfen um zu verhindern, dass Blase oder Nieren durch zu hohen Druck geschädigt werden oder dadurch, dass Harn aus der Blase in die Nieren gelangt. Hierzu wird ein sehr dünner Schlauch durch den Harnleiter in die Blase eingeführt, durch den der Urin abfließen kann.

Auch die Kontrolle über die Darmentleerung ist bei Spina bifida gestört. Durch gezielt gesteuerte Entleerung durch eine Darmspülung (Irrigation) kann jedoch spontaner Stuhlabgang verhindert und Kontinenz („soziale Kontinenz“) erzielt werden. Zudem wird durch die regelmäßige Entleerung verhindert, dass der Darm überdehnt und daurch dauerhaft geschädigt wird.

Im Laufe des Wachstumsrutscht das Rückenmark im Spinalkanal nach oben. Wenn jedoch durch die Operation zum Verschluss der Cele das Rückenmark fixiert ist, spricht man von einem „tethered chord“. Entwickeln sich Symptome wie zum Beispiel Schmerzen, Veränderung des Gangbildes oder der Kontinenz (Verbesserung oder Verschlechterung!) oder Spastiken spricht man vom „tethered chord syndrom“. Durch eine Operation kann das Rückenmark gelöst werden.

Skoliose ist eine Wirbelsäulenverkrümmung, die schon im Kindesalter entsteht. Beim aufrechten Sitzen fehlt bei hohem Lähmungsniveau die Haltemuskulatur. Sie muss in der Regel operativ behandelt werden, um Gehfähigkeit und Sitzbalance zu erhalten und Druckstellen zu vermeiden.

Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) haben ein besonderes Augenmerk auf die Entwicklung des Kindes. Auch für Kinder mit anderen Beeinträchtigungen wird eine regelmäßige Vorstellung im SPZ empfohlen, aber gerade bei Kindern einem so komplexen Behinderungsbild wie Spina bifida ist es besonders wichtig, die sozialpsychologische Entwicklung im Auge zu behalten, damit drohende Einschränkungen früh erkannt und therapiert werden können. Im Idealfall stellt das SPZ Verbindungen zu den anderen medizinischen Fachbereichen her und hilft so, alles im Blick zu behalten.

Unter der (Arnold) Chiari Malformation versteht man eine Fehlbildung, bei der Teile des Gehirns in den Spinalkanal verlagert sind. Je nach Ausprägung unterscheidet man zwischen Chiari I bis IV, wobei bei Spina bifida hauptsächlich Chiari I oder II vorliegen. Nicht bei allen bilden sich Symptome aus.

Durch die Chiari Malformation, die bei Spina bifida in unterschiedlich starker Ausprägung vorliegen kann, können neben einer Störung des Hirnwasserkreislaufs auch Schluck- und Atemstörungen auftreten. Daher ist es sinnvoll, regelmäßig im Schlaflabor untersuchen zu lassen, ob die Atmung auch nachts richtig funktioniert, oder ob es zu Atempausen (Schlafapnoe) kommt.

Durch lang andauernde Druckbelastung werden Haut und Gewebe geschädigt. Aufgrund der fehlenden Wahrnehmung bei Menschen mit Querschnittlähmung können so Druckgeschwüre entstehen, sei es durch schlechtsitzende Orthesen, eine schlecht angepasste Sitzschale des Rollstuhls oder sogar falsches Schuhwerk, die sehr schlecht heilen und oftmals auch operativ behandelt werden müssen. Eine genaue und regelmäßige (Selbst-) Kontrolle ist daher für alle Menschen mit einer solchen Lähmung angeraten.

Viele Menschen mit Spina bifida haben durch die Schädigung des Rückenmarks nur eingeschränkte Sensitivität unterhalb des Lähmungsniveaus. Das bedeutet, dass auch ein natürliches Warnsignal des Körpers nicht oder nur eingeschränkt funktioniert: das Schmerzempfinden. Neben der Gefahr von Druckstellen, die sich unbehandelt zum Dekubitus entwickeln können, der dann nur sehr langwierig und oftmals nicht ohne Operation zu behandeln ist, kann auch Schmerz, der auf Erkrankungen der Verdauungsorgane hindeutet, nicht oder deutlich schwächer wahr genommen werden. Daher sollten Menschen mit Spina bifida auch die „ganz normalen“ Vorsorgeuntersuchungen sehr ernst nehmen.

Wir wissen auch nicht alles, aber vielleicht können wir weiter helfen!
Andrea Drepper
SBHC-Mitglied
Wir sind gut vernetzt und in ständigem Austausch mit Krankenkassen, Verbänden und Ärzten.
Walter Bass
Vorsitzender SBHC
Spiel, Sport, Spaß und Austausch im persönlichen Kontakt stehen bei uns an erster Stelle.
Caroline Lögters
SBHC Essen
Selbsthilfe ist wichtig! Wenn du dich nicht für deine Interessen einsetzt tut es keiner!
Marielouise Wißmann (instagram@Wheelchairgirl_marie)
Beisitzende im Vorstand

Wir sind offen für Fragen, Ideen und anregungen.

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