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Fragen zu Spina Bifida?
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Überwältigende Beteiligung bei der Demonstration vor der Kinderklinik!
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Aus den fünf Familien, die sich ursprünglich zu einem Protesttreffen vor der Klinik in St. Augustin verabredet hatten, wurden letztlich mehrere hundert Teilnehmer! Betroffene Familien aus unserem Verein, unterstützt durch Betroffene aus der Region, Mitarbeiter der Klinik, die auf Transparenten und in Sprechchören ihren Unmut kundtaten - wohl niemand hätte vor dem Wochenende erwartet, dass die Resonanz auf die angekündigte Demonstration so groß werden würde!
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Protestversammlung gegen die Schließung der Kinderklinik St. Augustin
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Bericht von der Demo hier
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Drohende Schließung des Kinderkrankenhauses St. Augustin
Protestversammlung am 6. Juli um 15.00h vor dem Haupteingang, Arnold-Janssen-Str. 29
Großer Aufruhr herrscht seit Dienstagabend in der WhatsApp-Gruppe der SBHC-Eltern, nachdem eine Meldung des Bonner Generalanzeigers gepostet worden war.
Viele Kinder und junge Erwachsene aus unserem Verein sind bereits seit der Geburt in verschiedensten Abteilungen des Kinderkrankenhauses in Behandlung, und wie viel Wert es ist, nicht immer wieder aufs Neue seine ganze Krankengeschichte vortragen zu müssen, kann sich jeder vorstellen. Also – wer Zeit hat: kommt am Samstag um 15.00h zum Haupteingang der Asklepios Klinik St. Augustin! Wir müssen uns dagegen wehren, dass wir und unsere Kinder zu Opfern des bloßen Profitdenkens von Krankenhäusern werden.
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#Mission Inklusion zum 6. Mal ein Erfolg!
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Die bisher heißeste Woche des Jahres lässt Deutschland schwitzen. Zeit, sich mit ein paar kühlen Gedanken zu entspannen. Beispielsweise durch ein geistiges Resümee der Veranstaltung #Mission Inklusion!
Für musikalisch interessierte bot die Veranstaltung unter dem Titel #MissionInklusion, die am Samstag, den 11. Mai in den Gebäuden des Kopernikus – Schulzentrums in Niederkassel Lülsdorf stattfand, alles was das Herz begehrte. Bläserband, Klezmerworkshop, Gesang und Tanz – hier war für jeden etwas dabei.
Nachtrag zur Mitgliederversammlung 2018
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Es ist bereits eine kleine Tradition, dass der jährlichen Mitgliederversammlung eine Fachtagung zum Thema "Spina Bifida und Hydrocephalus" vorgeschaltet wird.
Im vergangenen Jahr im Franz–Sales–Haus in Essen waren Oberarzt Dr. Cremer sowie Ingo Krause von der Firma Wellspect vor Ort und stellten sich den Fragen des Publikums.
Die Problematik des Tethered Cord und der Arnold Chiary - Fehlbildung standen diesmal im Fokus der Fragen an Dr. Reinhold Cremer, ebenso wie der Zusammenhang zwischen Hydrocephalus und Pubertät.
Sporttreff in Essen
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Achtung! Piraten in Essen gesichtet!
Ein Piratenfest mit Schminken, einer aufregenden Schatzsuche, einem Picknick in der Sonne, viel Bewegung für die Kinder und viel Zeit zum Klönen und Spielen gab es am 30.3.2019 im Franz-Sales-Haus (FSH), Steeler Str. 261 in Essen.
