In diesem Jahr stehen große Veränderungen für unsere Selbsthilfegemeinschaft an: Walter Bass, unser Gründer und Vorsitzender seit 2010, geht in den wohlverdienten Ruhestand. Daher ist es wichtig zu planen, wie die Vereinsarbeit weitergeführt und die Last der Vereinsführung auf möglichst viele Schultern verteilt werden kann. Durch eine Fragebogenaktion im Dezember letzten Jahres konnte der aktuelle…
Wir blicken wieder auf ein sehr ereignisreiches Jahr zurück. Den ausführlichen Bericht findet ihr in diesem Beitrag. Allen Aktiven und Unterstützern des Verein ein herzliches Dankeschön!
Es war bereits das 14. Seminar dieser Art, das die SBHC in Much durchführen konnte. Wie in jedem Jahr war die Veranstaltung sehr gut besucht: insgesamt 17 Familien und 4 Kinderbetreuerinnen und -betreuer fanden am langen Feiertags Wochenende den Weg nach Much.
Dr. Micha Langendörfer, Chefarzt der Kinderorthopädie an der Asklepios Klinik St. Augustin, berichtete im Rahmen der Fachtagung der SBHC über verschiedene Möglichkeiten, den Status der Rückengesundheit zu verbessern oder zumindest zu erhalten.
Dr. Christian Clemen ist leitender Oberarzt der Kinderchirurgie an der Kinderklinik Dortmund und betreut dort seit 2018 die Spina bifida Ambulanz. Darüber hinaus ist er Vater einer Tochter mit Spina bifida. Im Rahmen der Fachtagung der SBHC NRW e.V. berichtete er daher nicht nur aus medizinischer Sicht, sondern teilte auch seine Erfahrungen als Vater eines behinderten Kindes.
Schon seit über einem Jahr findet an jedem ersten Freitag im Monat der Spina bifida Stammtisch im Troisdorfer Stadt-Bierhaus statt. Er bietet Raum für Austausch und Geselligkeit. Troisdorf ist verkehrsgünstig gelegen, vom Bonner und Kölner Raum aus gut zu erreichen und verfügt über eine barrierearme Innenstadt. Für die SBHC hat Troisdorf zudem eine besondere Bedeutung,…
Kontinenz bedeutet willkürlich Harn und Stuhl absetzen zu können. Die Kontrolle über diese Funktion, das „Miktionszentrum“ liegt im Rückenmark auf der Höhe des Steißbeins bei S1. Dies erklärt, warum die große Mehrheit der Menschen mit Spina bifida auf die eine oder andere Art von Inkontinenz betroffen ist.
Mehr zum Vortrag von Dr. Reinhold Cremer lest ihr hier!
Am 20. April fand in Essen die SBHC-Fachtagung „Fakten Check Spina bifida“ in Essen statt. Wir haben uns über die vielen Teilnehmenden und die rege Beteiligung an den Diskussionen sehr gefreut und bedanken uns an dieser Stelle noch einmal bei den Referentinnen und Referenten für ihren Einsatz und bei allen, die an der Organisation und…
Im letzten Jahr wurde das inklusive Sportprojekt unserer Essener Gruppe von Essen Gesund Vernetzt – Medizinische Gesellschaft e.V. ausgezeichnet. Das Preisgeld wurde am vergangenen Sonntag in ein tolles Gemeinschaftserlebnis umgesetzt: Zwölf Familien (leider mussten einige krankheitsbedingt absagen) trafen sich am vergangenen Wochenende am Ufer des Baldeneysees in Essen. „Wenn alle segeln gehn, lassen wir keinen…
Zwei Tage voll mit spannenden Themen In diesem Jahr war die SBHC mit neun Teilnehmerinnen und Teilnehmern auf der Tagung des wissenschaftlichen Beirats in Fulda vertreten, und es hat sich wirklich gelohnt! Es gab spannende Beiträge von Referent*innen aus Deutschland und der Schweiz zu verschiedensten Themen rund um Spina bifida, sowie drei Erfahrungsberichte. Den Aufschlag…