MMC-Fortbildung an der Asklepios Kinderklinik St. Augustin

Eine Fortbildung zum Thema Spina bifida sowohl für Ärzt*innen als auch für Patient*innen und deren Familien fand am Mittwoch, 17. Juni 2026 im großen Medienraum der Klinik statt.

Bereits 2024 – beim „Faktencheck Spina bifida“ der SBHC in Essen – waren die Teilnehmenden zu den Themen Neurochirurgie, Pädiatrie, Orthopädie, Urologie, Wundversorgung und Transition über den aktuellen Forschungs- und Kenntnistand informiert worden. Nun hatte ein Team der Asklepios Kinderklinik eingeladen. Prof. Dr. Martina Messing-Jünger und Dr. Andreas Röhrig, Chefärztin und leitender Oberarzt der Neurochirurgie der Kinderklinik St. Augustin, hatten diese Veranstaltung organisiert und unseren Verein auch in die Planung mit einbezogen.

Folsäuresupplementierung

Im ersten Vortrag stellte Dr. Messing-Jünger das Thema Folsäure in den Fokus: Brauchen wir in Deutschland eine generelle Folsäuresupplementierung? Ihre Antwort am Ende des Vortrags: ein klaren „Ja“. Die Statistiken zeigten, dass in den Ländern, in denen Lebensmittel (beispielsweise Mehl und industrielle Getreideprodukte) verpflichtend mit Folsäure angereichert werden, das Vorkommen von Neuralrohrdefekten wie Spina bifida halbiert werden konnte. Der Aspekt der Folsäure/Folat Versorgung (mehr Infos hier) sei der am besten untersuchte Faktor bei der Suche nach Ursachen für Spina bifida. Durch eine bessere Versorgung aller Frauen im gebärfähigen Alter könnten daher ein großer Teil der Neuralrohrdefekte verhindert werden. Auch hinsichtlich der Aufklärung zu diesem Thema gebe es noch Verbesserungsbedarf: noch immer sei das Thema Folsäure nicht Teil des Schulunterrichts. Zwar gebe es in Deutschland Awareness Kampagnen, um auf das Thema aufmerksam zu machen, bislang hätten diese jedoch wenig Erfolg gehabt.

Dr. Messing-Jünger nahm auch zu den Argumenten Stellung, die zur Argumentation gegen eine Folsäuresupplementierung angeführt werden: dass Folsäure angeblich bestimmte Krebsarten begünstige, sei inzwischen widerlegt worden, und die Verschleierung eines Vitamin B12 Mangels könne man durch Screenings in den Griff bekommen. Die US-Amerikanische „Society for Birth Defects Research and Prevention“ (vormals Tatratology Society) empfiehlt in einer Resolution von 2024, alle Regierungen sollten verfügen, bestimmte Lebensmittel so mit Folsäure anzureichern, dass jede*r Einzelne mindestens 150 Mikrogramm Folsäure zusätzlich aufnimmt. Mit dem, was man dadurch erreichen wolle, nämlich eine Aufnahme von 400 µg allgemein und 600 µg für Schwangere, bleibe man so noch immer unter den als sicheren oberen Grenzwert angenommenen 1000 µg.

Die Folien zu Dr. Messing-Jüngers Vortrag stehen hier zum Download bereit.

MMC – spezifische neurogene Blasenentleerungsstörung

Der Vortragende zu diesem Thema war Oberarzt Dr. Stephan Stöhrer, Leiter der kinderchirurgischen Funktionsdiagnostik.

Im Vergleich zu den neurochirurgischen und orthopädischen Problemen, mit denen Eltern eines Neugeborenen mit Spina bifida konfrontiert seien, erscheine das Problem der Blasenentleerung zunächst zweitrangig, so Dr. Stöhrer. Selbst die vor Ort betreuenden Kinderärzte sähen da oft keine Notwendigkeit einer Intervention. Dass Harn abgegeben wird, könne man ja sehen. Tatsächlich seien jedoch 88% der Menschen mit Spina bifida bereits von Geburt an von Störungen des unteren Harntrakts betroffen. Selbst im Falle einer Spina bifida occulta seien es noch 50%.

Dr. Stöhrer führte aus, dass die Entleerung der Blase auf einem Zusammenspiel von sympathischem, parasympathischem und somatischem Nervensystem beruht. Die Störung der Reizweiterleitung im Bereich des Rückenmarks beeinträchtige diese Funktion. Die Folgen: Infektionen durch Restharn in der Blase, Verdickung der Blasenwand, bis hin zum Nierenversagen. Daher sei es essenziell, die Druckverhältnisse der Blase zu kennen und immer im Auge zu behalten. Eine urodynamische Untersuchung (weitere Infos hier) bringe hier Klarheit und sei entscheidend für die Therapie. Durch das frühzeitige Katheterisieren der Blase (erst durch die Eltern/Pflegenden später durch die Betroffenen selbst), sowie durch die Gabe entsprechender Medikamente (weitere Infos hier) können Nierenschäden verhindert werden. Dr. Stöhrer betonte, dass dank der konsequenten Verfolgung dieses Therapieansatzes kaum einer der in St. Augustin betreuten Patient*innen eine Operation zur Blasenerweiterung (Augmentation) benötige.

Fazit: eine neurogene Blasenfunktionsstörung ist eine Erkrankung, die lebenslange medizinische Kontrolle erfordert, zumal ihre Ausprägung sich im Laufe des Lebens verändern kann. 

Wirbelsäulenpathologien und Therapiestrategien bei Spina bifida

Dr. Micha Langendörfer, Chefarzt der Kinderorthopädie, stellte in seinem Vortrag konservative und operative Maßnahmen vor.

Die Physiotherapie bilde die erste Säule in der orthopädischen Behandlung. Oftmals reiche die Verbesserung hierdurch jedoch nicht aus.

Dr. Langendörfer erläuterte, dass Kyphosen sich in nahezu allen Fällen während des Wachstums verschlimmern, und auch Skoliosen verstärken sich um ungefähr 13° pro Jahr. Bis zu einem gewissen Grad könne zur Korrektur ein Korsett getragen werden, aber wenn die Skoliose stärker ist als 40° empfehle sich eine Operation. Unbehandelt könne eine starke Verkrümmung der Wirbelsäule es dem Patienten unmöglich machen stabil zu sitzen. Die Arme würden ständig zum Abstützen benötigt. Darüber hinaus müsse der Oberkörper eine gewisse Länge haben, damit das Lungenvolumen ausreicht, den Menschen mit Sauerstoff zu versorgen. Auch Hautprobleme können durch extreme Verformungen der Wirbelsäule entstehen, wenn spitze Knochen von innen gegen das Gewebe am Rücken drücken.

Eine endgültige Versteifung der Wirbelsäule (Spondylodese) komme erst infrage, wenn der Oberkörper ausgewachsen und somit ein für die Sauerstoffversorgung ausreichendes Lungenvolumen gegeben ist. Dies sei mit etwa 15 Jahren der Fall. Bis dahin würden in der Regel mitwachsende Systeme genutzt, die jeweils mit nur einem kleinen Eingriff verlängert werden können. In der Wachstumsphase müsse eine solche Anpassung etwa halb- oder dreivierteljährlich erfolgen. Am häufigsten komme hier das VEPTR (Vertical Expandable Prosthetic Titanium Rib) System zum Einsatz: Das Implantat sitzt auf dem Beckenkamm auf und wird neben der Wirbelsäule an einem Rippenbogen befestigt. Der Vorteil hierbei sei, dass nicht an der Wirbelsäule selbst operiert wird. Man bleibe entfernt von der Narbe und der Dura. Zudem sei das System schnell belastbar. Jedoch bleibe die Problematik bestehen, dass auch durch dieses Implantat Druckstellen am Rücken entstehen können, es könne wandern oder zerbrechen. Ist die Wachstumsphase beendet, können die Implantate im Körper belassen werden, solange sie keine Probleme bereiten.

Dr. Langendörfer stellte noch weitere Systeme vor: Beim MAGEC rod (MAGnetic Expansion Control rod) wird das Implantat durch eingebaute Motoren verlängert. Diese werden von außen durch einen starken Magneten gesteuert. Allerdings, so Dr. Langendörfer, dürfe dieses System für maximal zwei Jahre eingesetzt werden. Es beeinträchtige zudem MRT-Bilder, und die Kraft der Motoren reiche möglicherweise nicht aus, um eine Aufrichtung zu bewirken. Beim sogenannten Body tethering werden an in die Wirbelkörper eingebrachten Schrauben starke Bänder befestigt, die eine Korrektur der Krümmung bewirken sollen. Dies funktioniere jedoch nicht sehr gut und sei daher bei Spina bifida nicht zu empfehlen. (Weitere Informationen zu den beschriebenen Systemen hier)

Ein recht neues System wird als OWSER bezeichnet (One Way Self Expanding Rod, weitere Infos hier und hier, sowie zwei verschiedene Systeme im Vergleich hier). Ursprünglich sei es für die Behandlung kindlicher Skoliosen entwickelt worden, könne aber auch bei Spina bifida angewendet werden. Das Implantat wird unten mit zwei Schrauben im Kreuzbein befestigt. Die senkrechten Stäbe verlängern sich im Laufe des Wachstums durch einen Mechanismus mit Sperrsystem gewissermaßen „von selbst“. Sie können während des Wachstums auseinander gleiten, während Einkerbungen verhindern, dass sie sich in die andere Richtung verschieben.

Hydrocephalus (endoskopische und Shunt basierte Lösungen)

Dr. Stephanie Jünger, Neurochirurgin an der Universitätsklinik Köln und derzeit in St. Augustin tätig, trug zu einem Thema vor, das den noch immer größten Teil der Menschen betrifft, die mit Spina bifida leben: dem Hydrocephalus. Dr. Jünger betonte zu Beginn, dass ein schlecht eingestellter Hydrocephalus die Lebensqualität der Betroffenen massiv beeinträchtige.

Hydrocephalus bedeute nicht nur eine Störung des Gleichgewichts zwischen Produktion und Resorption des Liquors. Auch die natürliche Pulsation des Liquors im Zusammenhang mit dem Herzschlag und dem Nervensystem sei bei Hydrocephalus gestört. Im Falle des Hydrocephalus bei Spina bifida könne dies auch daran liegen, dass das Zirkulationssystem bereits beim Fötus nicht geschlossen war, und es infolgedessen nie habe lernen können, geschlossen zu funktionieren. Daher blieben viele gesundheitliche Probleme auch dann bestehen, wenn der Hydrocephalus mit einem Shunt versorgt sei. Dr. Jünger betonte, dass wenn die Ursache bestimmter Beschwerden nicht immer sofort zu ermitteln sei, zuerst immer angenommen werden sollte, dass der Shunt der Auslöser ist. Wichtig sei hier, Patient*innen, Angehörige und behandelnde Ärzt*innen für das Thema zu sensibilisieren.

Bei Spina bifida werde in der Regel nicht direkt nach der Geburt auch ein Shunt gelegt. Wenn keine ganz akuten Hirndruckzeichen vorlägen, solle das Neugeborene sich zunächst von der Operation zum Verschluss des Rückens erholen. Zudem sei ein Shunt als Implantat nun einmal ein Fremdkörper. Er könne verstopfen, sich infizieren oder sogar durch die Haut wandern. Und, so Frau Dr. Jünger, er verbinde zwei Körperregionen, die eigentlich nichts miteinander zu tun haben: das Gehirn und den Bauchraum.

Dr. Jünger stellte auch verstellbare Ventile und Gravitationsabhängige Ventile mit einer fest eingestellten Druckstufe einander gegenüber. Gravitationsventile seien aufgrund ihres einfacheren Aufbaus weniger anfällig für Fehler, allerdings komme das Ventil mit den Zwischenstufen zwischen der Horizontalen im Liegen und der Vertikalen im Stehen oder sitzen nicht gut zurecht. Inzwischen würden daher zumeist verstellbare Ventile implantiert. Ein versehentliches Verstellen sei hierbei so gut wie unmöglich.

Eine regelmäßige (jährliche) Kontrolle des Sehnervs durch den Augenarzt sei bei Hydrocephalus unerlässlich. Daneben stehe die Bildgebung. Im Rahmen der regelmäßigen urologischen Kontrolle sollte beim Ultraschall nach freiem Wasser geschaut werden.  Wenn die Ableitung über einen VP-Shunt (ventrikulo-peritonealer Shunt) erfolgt, könne man so feststellen, ob noch Flüssigkeit abgeleitet wird.

Abschließend stellte Frau Dr. Jünger noch die verschiedenen Alarmzeichen bei Hydrocephalus vor: die „Red Flags“, die ein sofortiges Handeln erfordern:

Überdrainage (=zu viel Wasser wird über den Shunt abgeleitet):

• Kopfschmerzen (hauptsächlich abends, Verbesserung im Liegen)
• Schlitzventrikelsyndrom (sehr schmale Ventrikel – an sich nicht problematisch, allerdings kann es aufgrund des geringen Volumens schnell zu Drucksituationen kommen)
• Mikrocephalie (zu geringes Schädelwachstum) und Kraniosynostose (vorzeitiges Schließen der Wachstumsfugen im Schädel)

Druckstufe des Ventils erhöhen, Gravitationseinheit überprüfen

Unterdrainage (=zu wenig Wasser wird über den Shunt abgeleitet) und Shuntversagen:

• Kopfschmerzen (hauptsächlich morgens, besonders im Liegen)
• Übelkeit / (nüchtern) Erbrechen
• Bewusstseinstrübung
• Beim Säugling gespannte / vorgewölbte Fontanelle
• Kopfwachstum beschleunigt (Kreuzen einer Perzentil Kurve)
• Papillenödem (=“Stauungspapille“: Schwellung des Sehnervenkopfes)

Bildgebung erforderlich, Revision des Shunts

Shunt und Blinddarmentzündung

• Wenn die Ableitung in den Bauchraum erfolgt, kann das Shuntsystem durch Bakterien infiziert werden, was extrem gefährlich ist
• atypische Symptome/Befunde möglich

Entfernung des Blinddarms, zeitweise Verlegung des Shunts nach außen (Ventrikeldrainage), Anlage einer Kultur von Liquor und Bauchraum, um auf bakterielle Infektionen zu überprüfen

Im Zusammenhang mit einer Chiari II Fehlbildung erwähnte Dr. Jünger, dass es hier extrem schnell zu einer neurologischen Verschlechterung kommen kann. „Talk and Die“ nannte sie dieses Phänomen. Auch gebe es für Shunt Komplikationen leider kein „Endalter“, sodass Shuntträger*innen und ihre Angehörigen zeitlebens auf Symptome einer Dysfunktion achten müssen.

Fußfehlbildungen

Der Vortragende zu diesem Thema war Dr. Andreas Protzel. Er ist leitender Oberarzt der Kinderorthopädie.

Die Ursache von Fußfehlstellungen bei Spina bifida sei, dass manche Nervenfasern funktionieren, andere jedoch nicht.  Dr. Protzel bezeichnete dies als „mosaikartiges Innervationsmuster“. Dies wirke sich auf die Bewegungsfähigkeit und die Stellung der Füße aus. Sowohl eine konservative als auch eine operative Therapie sei bei dieser neurogenen Fußfehlstellung möglich. Man müsse grundsätzlich zwischen einem Klump- oder Hackenfuß (talus verticalis) und der Hackenfuß-Stellung (talus obliquus) ) unterscheiden. Bei beiden sei die Fußspitze nach oben gerichtet, die Fußsohle habe kein Gewölbe, sondern sei nach unten gerundet (Schaukelfuß). Beim Talus verticalis sei der Fuß jedoch in dieser Position fest, während er beim Talus obliquus per Hand in die richtige Position bewegt werden könne. Talus verticalis sei die bei Spina bifida häufigere Form. Am häufigsten werde zur Korrektur die Methode die nach Ponseti angewandt: in einer Abfolge von wöchentlich angepassten Gipsverbänden wird der Fuß nach und nach in die richtige Position gebracht. Im zweiten Schritt wird die Achillessehne, die beim Talus Vertikalis verkürzt ist, durchtrennt. Schienen, die anschließend noch für einen längeren Zeitraum getragen werden müssen, verhindern, dass der Fuß wieder seine alte Position einnimmt (Info hier).

Das Ziel der orthopädischen Behandlung sei das (nach Möglichkeit Orthesen freie) Laufen, weswegen es auch besonders wichtig sei, bereits vor dem Laufen lernen Fehlstellungen der Füße zu korrigieren.

Tethered cord – Diagnostik und Therapie

Eine Folge der Fehlbildung des Neuralrohrs ist die Fixierung des Rückenmarks im Spinalkanal. Man spricht hier von einem „tethered cord“. Zu diesem Thema, das bis zum Ende des Wachstums alle Eltern mit einem „Spina Kind“ beschäftigt, trug Dr. Andreas Röhrig vor.

Wenn sich bei einem Kind mit Spina bifida Symptome verändern, könne dies grundsätzlich immer am tethered cord liegen. Die Zeichen seien meist sehr subtil wie zum Beispiel häufigeres Stolpern, eine Zunahme der Skoliose oder der Fußdeformitäten, und sie entwickeln sich meist über einen längeren Zeitraum. Selbst eine Veränderung der Blasensituation könne ihre Ursache darin haben, dass das Rückenmark aufgrund der Fixierung im Narbengewebe unter zunehmender Spannung steht.

Neurophysiologische Untersuchungen wie zum Beispiel SSEP können neben der Bildgebung dazu dienen, Hinweise auf ein symptomatisches tethered cord zu entdecken.

Bei der SSEP (Somatosensorisch evozierte Potenziale) Messung werden an Füßen und Händen leichte Stromimpulse gesetzt und die Zeit gemessen, bis diese über das Rückenmark im Gehirn ankommen. Führe man diese Untersuchung regelmäßig durch, könne man bei einer auffälligen Veränderung der Reizweiterleitung Rückschlüsse über die Funktion der Nervenbahnen ziehen. Besonders in den Jahren, in denen kein MRT gemacht werde, sei die Neurophysiologie daher eine sehr sinnvolle Diagnose.

Etwa jedes fünfte Kind mit Spina bifida benötige eine operative Lösung des Rückenmarks („untethering“). Zum Abschluss der Fortbildung konnten die Teilnehmenden noch einen kurzen Film anschauen, der eine solche untethering OP zeigte.

Förderung des Selbstkonzeptes durch Behindertensport am Beispiel Rollstuhlbasketball

Das Selbstkonzept, so fasst es die Psychologin Dr. Annette van Randenborgh kurz zusammen, ist

„…die individuelle und persönliche Antwort auf die Frage ‚Wer bin ich?'“

Welche Möglichkeiten Menschen mit Behinderung haben, ein positives Selbstkonzept zu entwickeln und wie der Sport dabei helfen kann, erläuterte Felicitas Engelmann. Sie ist Psychologin im sozialpädiatrischen Zentrum der Klinik, Mitglied des Bundesvorstands der ASBH e.V. und seit ihrer Kindheit aktive Rollstuhl Basketball Spielerin.

Eine Förderung des physischen Selbst, erklärte sie, habe großen Einfluss auf das allgemeine Selbstkonzept. Beim Sport erfahren Menschen mit Behinderung, dass sie mit ihrem eigenen Handeln etwas bewirken können und erleben sich als Teil einer Gemeinschaft. Gerade Rollstuhl Basketball sei beispielhaft für den Gedanken der Inkluison: hier stehe nicht die Behinderung im Vordergrund, denn Menschen mit und ohne Beeinträchtigung spielen gemeinsam. Dafür, dass es im Spiel gerecht und fair zugehe, sorge ein Punktesystem: Jedes Team bestehe aus fünf Mitspielenden. Je nach der Art der Beeinträchtigung werden Punkte vergeben – je schwerer die Beeinträchtigung desto weniger Punkte bringe der Spielende mit. Insgesamt dürfe jede Mannschaft maximal 14,5 Punkte auf den Platz bringen.

Beim Sport hätten Kinder die Möglichkeit, mit Gleichaltrigen etwas zu unternehmen, aber auch unter den Erwachsenen Vorbilder zu finden – Menschen, die trotz Einschränkungen ein selbstbestimmtes Leben führen, vielleicht den Führerschein haben – so etwa sei sehr wichtig für die Entwicklung junger Menschen.

Abschließend wurden auch noch verschiedene andere Sportarten aufgezählt, die für Menschen mit Einschränkung geeignet sind wie zum Beispiel Rollstuhltennis, Leichtathletik und Schwimmen.

Chiari Malformation

Dr. Röhrig kam ein weiteres Mal zu Wort und stellte die Problematik der Chiari Malformation vor. Bei Spina bifida komme vorrangig der Typ II dieser Fehlbildung vor, bei der Teile des Kleinhirns und der Hirnstamm in den Rückenmarkskanal verlagert sind. Während im Hirnstamm quasi jede Zelle eine eigene wichtige Funktion habe, seien die Kleinhirntonsillen vergleichsweise bedeutungslos. Wenn diese zwei Strukturen sich den engen Raum am unteren Ende des Schädels am Übergang in den Wirbelkanal teilen müssten, komme es daher oft zu gravierenden Beeinträchtigungen. Das Talk-and-die-Phänomen hatte Dr. Jünger bereits angesprochen: Die Kontrolle über essentielle Lebensfunktionen wie die Atmung und die Steuerung der Herzfrequenz lägen in diesem Hirnareal. Komme es durch die Verengung zur Schädigung in diesem Bereich des Hirnstamms, könne dies schnell zum Tod führen.

Weitere Symptome der Chiari II Fehlbildung seien eine hohe, piepsige Stimme (wegen der Beeinträchtigung des Hirnnervs XII, der den Schädel durch dieselbe enge Stelle verlässt), sowie Atemstörungen oder -geräusche. Ältere Kinder würden über Schmerzen im Nackenbereich klagen oder über Schwäche in den Händen oder beim Heben der Arme. In seltenen Fällen sei bei der Chiari II Fehlbildung im Zusammenhang mit Spina bifida eine operative Dekompression nötig. Hierbei werde in St. Augustin in der Regel das „bony only“ Konzept verfolgt, bei dem lediglich ein Teil des Schädelknochens entfernt wird. Eine Erweiterung der Hirnhaut sei in aller Regel nicht nötig.

In den meisten Fällen, so ergänzte Frau Dr. Messing-Jünger noch, könne eine Verbesserung der Symptome bereits durch eine Optimierung der Shunt Einstellung erzielt werden.

Transition

Unter Transition versteht man den Übergang von der Versorgung durch Kinderklinik und Kinderärzte zur Betreuung im Bereich der Erwachsenenmedizin. Für Menschen mit Spina bifida kann dieser Übergang eine große Herausforderung sein, denn viele wurden während ihres ganzen bisherigen Lebens von einem inzwischen vertrauten Ärzteteam an einer Kinderklinik betreut, und die Suche nach neuen, kompetenten Fachleuten ist nicht einfach.

Dr. Martina Messing-Jünger kam zum Abschluss der Veranstaltung zu diesem wichtigen Thema noch einmal zu Wort. Die Folien mit weiteren Details gibt es hier zum Download. Sie betonte zu Beginn ihres Vortrags, dass Krankenhäuser immer wieder neu dafür kämpfen müssten, auch Heranwachsende bis zur Vollendung des 21. Lebensjahres behandeln zu dürfen.  Als Ziele der Transition nannte sie:

• Eine kontinuierliche Versorgung ohne Lücken
• Die Förderung von Selbstmanagement und Selbstständigkeit
• Die Erhaltung der Mobilität sowie das Beibehalten des Blasen- und Darmmanagements
• Die Vorbereitung auf Ausbildung und Beruf
• Hilfe und Beratung hinsichtlich Partnerschaft bzw. Familienplanung

Damit der Übergang gelingt empfehle die Leitlinie zur Transition, dass bereits im Alter von 12 bis 14 Jahren mit der Transition begonnen wird. Kinder könnten so lernen, immer mehr Verantwortung für sich und die eigene Gesundheit zu übernehmen.

Sehr ausführlich ging Dr. Messing-Jünger auf die Punkte ein, die bei Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus für die Transition wichtig sind:  

1. Medizinische Selbstständigkeit (die eigenen Diagnosen verstehen, Arzttermine machen und wahrnehmen, einen NOTFALLPLAN haben)
2. Beibehaltung der urologischen Versorgung (nicht nur Katheterismus sondern auch Fortsetzen der Kontrolluntersuchungen – Termine!)
3. Neurologische Nachsorge (Shuntkontrolle wahrnehmen, Sensibilisierung für neurologische Verschlechterung und deren Folgen)
4. Mobilität und Rehabilitation (regelmäßige Beurteilung der Versorgung mit Orthesen/Rollstuhl, Beibehaltung körperlicher Aktivitäten/Sport)
5. Sexualität und Familienplanung (Häufig unterschätzt, aber sehr wichtig: Sexualaufklärung, Information zum Thema Folsäure)
6. Bildung, Beruf und Wohnen (essentiell für ein eigenständiges Leben – auch für Menschen mit Behinderung)

Typische Probleme, die auftreten, wenn die Transition nicht gelinge, seien verpasste Arzttermine, häufigere stationäre Aufnahme, das Sichtbarwerden von Versorgungslücken und Probleme bei der Suche nach geeigneten Fachärzten. Strukturierte Transitionsprogramme könnten hier Abhilfe schaffen.

Dr. Messing-Jünger sprach abschließend die Erfolgsfaktoren für ein Gelingen der Transition an. Wünschenswert wäre, wenn es ein festes Team in diesem Prozess gäbe. Dies sehe das Gesundheitssystem in Deutschland jedoch nicht vor. Helfen könne jedoch ein schriftlicher Transitionsplan und eine „medical summary“, also eine Aufstellung aller gesundheitlichen Belange des betreffenden Menschen. Gemeinsame Termine der übergebenden Kinderärzt*innen und der weiter betreuenden Kolleg*innen sowie eine regelmäßige Einschätzung des Grades der Selbstständigkeit können ebenfalls zum Gelingen beitragen. Weitere Informationen und Materialien zum Thema gibt es auf der Seite der amerikanischen National Alliance to Advance Adolescent Health. Dr. Messing-Jünger wies in ihrem Vortrag kurz auf das Programm „Got Transition“ hin. Hier wird der Übergang in die Erwachsenenmedizin in sechs aufeinanderfolgende Schritte unterteilt. Auch die Folien zu diesem Vortrag stellte Dr. Messing-Jünger für Interessierte zur Verfügung.

Dankeschön!

Die SBHC dankt Prof. Dr. Martina Messing-Jünger und Dr. Andreas Röhrig sowie allen Vortragenden ganz herzlich für die Organisation und Durchführung dieser Fortbildung und dafür, dass wir als Eltern und selbst Betroffene daran teilnehmen durften. Es zeigt sich immer wieder, wie wichtig ein umfangreiches Fachwissen über die Behinderung ist. Spina bifida ist eine seltene Erkrankung und durch die Kombination mit einem Hydrocephalus wird das Gesamtbild noch viel komplexer. Hinzu kommt die jeweils sehr individuelle Ausprägung der Beeinträchtigung. Dass bei Spina bifida eine lebenslange interdisziplinäre Betreuung unabdingbar ist, wurde in jedem einzelnen der Vorträge deutlich.