MMC-Fortbildung an der Asklepios Kinderklinik St. Augustin
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MMC-Fortbildung an der Asklepios Kinderklinik St. Augustin

VonAndrea

Eine Fortbildung zum Thema Spina bifida sowohl für Ärzt*innen als auch für Patient*innen und deren Familien fand am Mittwoch, 17. Juni 2026 im großen Medienraum der Klinik statt.

Bereits 2024 – beim „Faktencheck Spina bifida“ der SBHC in Essen – waren die Teilnehmenden zu den Themen Neurochirurgie, Pädiatrie, Orthopädie, Urologie, Wundversorgung und Transition über den aktuellen Forschungs- und Kenntnistand informiert worden. Nun hatte ein Team der Asklepios Kinderklinik eingeladen. Prof. Dr. Martina Messing-Jünger und Dr. Andreas Röhrig, Chefärztin und leitender Oberarzt der Neurochirurgie der Kinderklinik St. Augustin, hatten diese Veranstaltung organisiert und unseren Verein auch in die Planung mit einbezogen.

Wochenend-Seminar Uedem
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Wochenend-Seminar Uedem

VonAndrea

Unser zweites Familienwochenende in Uedem: Ein Wochenende voller wertvoller Begegnungen von Patricia 25. bis 27. April Die Vorfreude war groß: Unser zweites Familienwochenende in Uedem stand vor der Tür, und schon Wochen vorher spürten wir die Begeisterung aller teilnehmenden Familien. Freitag: Ankommen und erste Einblicke Am Freitagvormittag füllte sich der Hof nach und nach mit…

Klausurtagung der SBHC in Troisdorf
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Klausurtagung der SBHC in Troisdorf

VonAndrea

In diesem Jahr stehen große Veränderungen für unsere Selbsthilfegemeinschaft an: Walter Bass, unser Gründer und Vorsitzender seit 2010, geht in den wohlverdienten Ruhestand. Daher ist es wichtig zu planen, wie die Vereinsarbeit weitergeführt und die Last der Vereinsführung auf möglichst viele Schultern verteilt werden kann. Durch eine Fragebogenaktion im Dezember letzten Jahres konnte der aktuelle…

Spina bifida Stammtisch
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Spina bifida Stammtisch

VonAndrea

Schon seit über einem Jahr findet an jedem ersten Freitag im Monat der Spina bifida Stammtisch im Troisdorfer Stadt-Bierhaus statt. Er bietet Raum für Austausch und Geselligkeit. Troisdorf ist verkehrsgünstig gelegen, vom Bonner und Kölner Raum aus gut zu erreichen und verfügt über eine barrierearme Innenstadt. Für die SBHC hat Troisdorf zudem eine besondere Bedeutung,…

Kontinenz – Wunsch und Wirklichkeit
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Kontinenz – Wunsch und Wirklichkeit

VonAndrea

Kontinenz bedeutet willkürlich Harn und Stuhl absetzen zu können. Die Kontrolle über diese Funktion, das „Miktionszentrum“ liegt im Rückenmark auf der Höhe des Steißbeins bei S1. Dies erklärt, warum die große Mehrheit der Menschen mit Spina bifida auf die eine oder andere Art von Inkontinenz betroffen ist.

Mehr zum Vortrag von Dr. Reinhold Cremer lest ihr hier!

Fachtagung der ASBH in Fulda

Fachtagung der ASBH in Fulda

VonAndrea

Zwei Tage voll mit spannenden Themen In diesem Jahr war die SBHC mit neun Teilnehmerinnen und Teilnehmern auf der Tagung des wissenschaftlichen Beirats in Fulda vertreten, und es hat sich wirklich gelohnt! Es gab spannende Beiträge von Referent*innen aus Deutschland und der Schweiz zu verschiedensten Themen rund um Spina bifida, sowie drei Erfahrungsberichte. Den Aufschlag…

Eindrücke vom Kämpferherzen-Treffen 2023

Eindrücke vom Kämpferherzen-Treffen 2023

VonAndrea

(nach einem Bericht von Marielouise Wißmann) Das Kämpferherzentreffen im Kongress-Palais Kassel ist ein Event der besonderen Art: Informationsveranstaltung und Community treffen in einem, organisiert von Menschen mit chronischen Krankheiten für Menschen mit chronischen Krankheiten und oder Behinderung. Es gab eine Informationsfläche, an der man sich zu verschiedenen Krankheitsbildern und krankheitsspezifischen Themen informieren konnte. Auch verschiedene…