Unser Jahr 2024
Wir blicken wieder auf ein sehr ereignisreiches Jahr zurück. Den ausführlichen Bericht findet ihr in diesem Beitrag. Allen Aktiven und Unterstützern des Verein ein herzliches Dankeschön!
Orthopädische Versorgung bei Spina bifida – Wirbelsäule und Rücken
Dr. Micha Langendörfer, Chefarzt der Kinderorthopädie an der Asklepios Klinik St. Augustin, berichtete im Rahmen der Fachtagung der SBHC über verschiedene Möglichkeiten, den Status der Rückengesundheit zu verbessern oder zumindest zu erhalten.
Spina bifida Stammtisch
Schon seit über einem Jahr findet an jedem ersten Freitag im Monat der Spina bifida Stammtisch im Troisdorfer Stadt-Bierhaus statt. Er bietet Raum für Austausch und Geselligkeit. Troisdorf ist verkehrsgünstig gelegen, vom Bonner und Kölner Raum aus gut zu erreichen und verfügt über eine barrierearme Innenstadt. Für die SBHC hat Troisdorf zudem eine besondere Bedeutung,…
Kontinenz – Wunsch und Wirklichkeit
Kontinenz bedeutet willkürlich Harn und Stuhl absetzen zu können. Die Kontrolle über diese Funktion, das „Miktionszentrum“ liegt im Rückenmark auf der Höhe des Steißbeins bei S1. Dies erklärt, warum die große Mehrheit der Menschen mit Spina bifida auf die eine oder andere Art von Inkontinenz betroffen ist.
Mehr zum Vortrag von Dr. Reinhold Cremer lest ihr hier!
Fakten-Check 2024: Neurochirurgie
Am 20. April fand in Essen die SBHC-Fachtagung „Fakten Check Spina bifida“ in Essen statt. Wir haben uns über die vielen Teilnehmenden und die rege Beteiligung an den Diskussionen sehr gefreut und bedanken uns an dieser Stelle noch einmal bei den Referentinnen und Referenten für ihren Einsatz und bei allen, die an der Organisation und…
Fachtagung der ASBH in Fulda
Zwei Tage voll mit spannenden Themen In diesem Jahr war die SBHC mit neun Teilnehmerinnen und Teilnehmern auf der Tagung des wissenschaftlichen Beirats in Fulda vertreten, und es hat sich wirklich gelohnt! Es gab spannende Beiträge von Referent*innen aus Deutschland und der Schweiz zu verschiedensten Themen rund um Spina bifida, sowie drei Erfahrungsberichte. Den Aufschlag…
Eindrücke vom Kämpferherzen-Treffen 2023
(nach einem Bericht von Marielouise Wißmann) Das Kämpferherzentreffen im Kongress-Palais Kassel ist ein Event der besonderen Art: Informationsveranstaltung und Community treffen in einem, organisiert von Menschen mit chronischen Krankheiten für Menschen mit chronischen Krankheiten und oder Behinderung. Es gab eine Informationsfläche, an der man sich zu verschiedenen Krankheitsbildern und krankheitsspezifischen Themen informieren konnte. Auch verschiedene…
Angebot der ASBH-Stiftung
Seit Kurzem gibt es ein Beratungsangebot (per Telefon und Mail) für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus, sowie deren Angehörige oder unterstützende Personen. Den Kontakt findet ihr unter www.asbh-stiftung-beratung.de.
Spina bifida Lexikon in russischer Sprache
Небольшой Спина Бифида – Гидроцефалия лексикон при обращении к врачу. Для открытия файла нажмите на бутон „downloads“ в тексте ниже. Für alle, die Kontakt zu Geflüchteten aus der Ukraine haben, bieten wir hier zum Download eine Zusammenstellung von Sätzen, die Menschen mit Spina bifida bei einem Arztbesuch benötigen. Yelena hat freundlicherweise für die Übersetzung gesorgt….
Gedenken an Michael Szybak
Nach kurzer schwerer Krankheit ist Michael Szybak am Samstag, 27.08. im St. Josef Hospital in Bonn Beuel verstorben. Michael war ein sehr aktives Mitglied unseres Vereins und ein treuer Teilnehmer unserer Veranstaltungen, ob beim Bowling, Tanzen, Freizeiten, gemeinsamen Wochenenden oder in der Vorstandsarbeit. Vielen von uns war er ein guter Freund und durch seine Selbstständigkeit…