Zwei Tage voll mit spannenden Themen
In diesem Jahr war die SBHC mit neun Teilnehmerinnen und Teilnehmern auf der Tagung des wissenschaftlichen Beirats in Fulda vertreten, und es hat sich wirklich gelohnt! Es gab spannende Beiträge von Referent*innen aus Deutschland und der Schweiz zu verschiedensten Themen rund um Spina bifida, sowie drei Erfahrungsberichte.
Den Aufschlag bei den Fachvorträgen hatte am Samstag Prof. Dr. Mathias Krause vom Universitätsklinikum Leipzig. Sein Thema: Spina bifida occulta. Im Gegensatz zu der sonst im Internet kursierenden Aussage, die Spina bifida occulta verlaufe meist ohne Komplikationen, stellte er dar, dass auch hier durchaus Symptome auftreten können, die aber fatalerweise oft erst sehr viel später bemerkt werden – wenn das Kind zum Beispiel im Schulalter noch immer nicht „trocken“ ist oder unerklärliche Schmerzen in Beinen oder Rücken auftreten. Die Suche nach den Ursachen kann dann zu einem echten Leidensweg werden.
Dabei gelingt es oft, dass nach einer Operation (in der Regel ab dem 2. Lebensjahr), bei der das Nervengewebe vom umliegenden Gewebe getrennt und Verwachsungen gelöst werden, die Patienten ihr Leben Lang ohne Beschwerden bleiben.
Das zweite große Thema war die Pränatale Operation bei Spina bifida. Hier stellten die Vertreter dreier Kliniken (Zürich, Mannheim und Marburg) ihre jeweiligen Operationsmethoden vor.
Dem Themenkomplex Transition und Erwachsenen- / Langzeitbetreuung war der zweite Tag gewidmet. Lebenslange Verlaufskontrollen der Blasen- und Darmsituation, regelmäßige Augenuntersuchungen zum Ausschließen von Hirndruck und die sehr gründliche Beobachtung der Haut sind „Wartung, Pflege und Inspektion“ für Menschen, die mit einer Spina bifda leben.
Drei Erfahrungsberichte (eine junge Frau aus der Ukraine mit Spina bifida, ein 59 jähriger Betroffener und der Vater eines jungen Mannes mit Hydrocephalus) schlugen hier die Brücke zur Praxis und zeigten vor allem, wie wichtig das Umfeld ist, in das man hineingeboren wird und an welche Ärzte man gerät.
Im Foyer gab es zudem eine Hilfsmittelausstellung verschiedener Firmen, wo man sich bei einer Tasse Kaffee (meistens zumindest) über Katheter, Orthesen und Darmmanagement informieren konnte.
Insgesamt war es eine tolle Veranstaltung mit aktuellen Themen und hochkarätigen Referent*innen. Den Termin für’s nächste Jahr (22.-23.11.2024) sollte man sich auf jeden Fall schon einmal notieren.