Vom 4. bis 6. September fand das SBHC Wochenend Seminar für Familien auf dem Poenenhof in Uedem statt.
Dr. Juliane Wühr und Pia Reick vom SPZ Westmünsterland und Julian Graf von Faustwerk sorgten für fachlichen Input, das herrliche Spätsommerwetter für gute Stimmung.
Teilnehmerin Stephanie berichtet von einem rundum gelungenen Wochenende.
Eine Fortbildung zum Thema Spina bifida sowohl für Ärzt*innen als auch für Patient*innen und deren Familien fand am Mittwoch, 17. Juni 2026 im großen Medienraum der Klinik statt.
Bereits 2024 – beim „Faktencheck Spina bifida“ der SBHC in Essen – waren die Teilnehmenden zu den Themen Neurochirurgie, Pädiatrie, Orthopädie, Urologie, Wundversorgung und Transition über den aktuellen Forschungs- und Kenntnistand informiert worden. Nun hatte ein Team der Asklepios Kinderklinik eingeladen. Prof. Dr. Martina Messing-Jünger und Dr. Andreas Röhrig, Chefärztin und leitender Oberarzt der Neurochirurgie der Kinderklinik St. Augustin, hatten diese Veranstaltung organisiert und unseren Verein auch in die Planung mit einbezogen.
Nadja berichtet vom ersten Familiensemiar der SBHC dieses Jahres: Auf dem Poenenhof in Uedem (April 2026).
Ein Treffen voll Information und Austausch – und mit ganz viel Herz!
Am 07. März 26 fand wieder ein Spina bifida-Familientreffen in Köln statt. Anke Hansen von der Spina bifida Selbsthilfegruppe Köln hatte in die Räumen der Logopädie Praxis Chris Oomen im Kölner Norden eingeladen. Dort trafen sich 6 Familien mit Kindern im Alter von 5 Monaten bis 19 Jahren. Für die Kinder war reichlich Platz zum…
Chris berichtet von seinen Eindrücken des zweiten Treffen des SBH Nederland in Amersfoort. Das Thema war diesmal „Spina bifida und Hydrocephalus im Alter“.
Welche Herausforderungen, aber auch welche Verbesserungen können sich im Alter ergeben? René van ‚t Woudt, Moderator und Organisator des Treffens, stellte dazu eine provokante These zur Diskussion: „Das Leben wird schöner und unkomplizierter im Alter.“
Die Fragestellung, wie der Spagat zwischen einer guten Förderung einerseits und dem Vermeiden einer Überforderung andererseits zu bewältigen ist, hat uns als Eltern von inzwischen heftig pubertierenden Kindern schon lange beschäftigt. In diesem Jahr hatten wir daher Frau Dr. Samis Zella bei unserem Familienseminar in Much zu Gast. Als Fachärztin für Neurologie und Neurochirurgie an der LVR Klinik Langenfeld berichtete sie von ihren Erfahrungen und gab viele wichtige Huntergrundinformationen – damit wir die Besonderheiten unserer Kinder besser verstehen können.
Am 20. November fand die letzte Sitzung des Jahres an einem besonderen Ort statt: im Landtag in Düsseldorf.
Sabine Moseberg, die für die SBHC an den regelmäßigen Treffen der Gesundheitselbsthilfe teilnimmt, berichtet.
Die Reha Berufsberatung hat das Ziel, Menschen trotz gesundheitlicher Einschränkungen die Teilhabe am Arbeitsleben zu ermöglichen. Gesetzlich verankert ist dies im Sozialgesetzbuch 3 und 9: „Menschen mit Behinderungen oder von Behinderung bedrohte Menschen erhalten Leistungen nach diesem Buch und den für die Rehabilitationsträger geltenden Leistungsgesetzen, um ihre Selbstbestimmung und ihre volle, wirksame und gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu fördern, Benachteiligungen zu vermeiden oder ihnen entgegenzuwirken“ (SGB IX §1).
20 Familien, ein Wochenende voller wertvoller Impulse Auch in diesem Jahr kamen wieder Familien zusammen, um sich beim traditionellen Familienseminar der Selbsthilfe Spina bifida und Hydrocephalus in NRW e.V. auszutauschen, weiterzubilden und zu vernetzen. Bereits zum 14. Mal fand das beliebte Wochenend-Seminar in Much statt – und auch diesmal war es ein voller Erfolg. Entspannte…
Bei der diesjährigen Mitgliederversammlung der Selbsthilfegemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus in NRW e.V. standen wichtige Weichenstellungen für die Zukunft des Vereins auf der Tagesordnung. Der Vereinsgründer und langjährige Vorsitzende Walter Bass stellte nach 14 Jahren unermüdlichem Einsatz für den Verein sein Amt zur Verfügung. Zur neuen Vorsitzenden wurde Nadja Otte gewählt, das Amt der Stellvertretenden…