Bei der diesjährigen Mitgliederversammlung der Selbsthilfegemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus in NRW e.V. standen wichtige Weichenstellungen für die Zukunft des Vereins auf der Tagesordnung. Der Vereinsgründer und langjährige Vorsitzende Walter Bass stellte nach 14 Jahren unermüdlichem Einsatz für den Verein sein Amt zur Verfügung. Zur neuen Vorsitzenden wurde Nadja Otte gewählt, das Amt der Stellvertretenden…
von Chris Oomen Am Samstag, den 31. Mai 2025, besuchten Tim und ich das erste regionale Treffen von SBH Nederland in Amersfoort. SBH Nederland ist eine Stiftung und vergleichbar mit dem Verein SBHC NRW e.V. Das Treffen fand von 13:30 bis 16:00 Uhr im Huis Mierveld statt, einem barrierefreien Bürgerzentrum in einer ehemaligen Schule. Die…
Unser zweites Familienwochenende in Uedem: Ein Wochenende voller wertvoller Begegnungen von Patricia 25. bis 27. April Die Vorfreude war groß: Unser zweites Familienwochenende in Uedem stand vor der Tür, und schon Wochen vorher spürten wir die Begeisterung aller teilnehmenden Familien. Freitag: Ankommen und erste Einblicke Am Freitagvormittag füllte sich der Hof nach und nach mit…
Im Rahmen der dritten „Aktionswoche Selbsthilfe“ des Paritätischen gab es in ganz NRW zahllose Aktionen und Veranstaltungen von Gruppen, Kontaktstellen und Verbänden. Workshops, Fachtagungen und Selbsthilfecafés boten dabei Gelegenheiten zum Austausch mit anderen Aktiven und Interessierten. In Zeiten, in denen im Gesundheitssystem an allen Ecken und Enden gekürzt wird, gewinnt die Gesundheitsselbsthilfe immer mehr an…
In diesem Jahr stehen große Veränderungen für unsere Selbsthilfegemeinschaft an: Walter Bass, unser Gründer und Vorsitzender seit 2010, geht in den wohlverdienten Ruhestand. Daher ist es wichtig zu planen, wie die Vereinsarbeit weitergeführt und die Last der Vereinsführung auf möglichst viele Schultern verteilt werden kann. Durch eine Fragebogenaktion im Dezember letzten Jahres konnte der aktuelle…
Wir blicken wieder auf ein sehr ereignisreiches Jahr zurück. Den ausführlichen Bericht findet ihr in diesem Beitrag. Allen Aktiven und Unterstützern des Verein ein herzliches Dankeschön!
Es war bereits das 14. Seminar dieser Art, das die SBHC in Much durchführen konnte. Wie in jedem Jahr war die Veranstaltung sehr gut besucht: insgesamt 17 Familien und 4 Kinderbetreuerinnen und -betreuer fanden am langen Feiertags Wochenende den Weg nach Much.
Dr. Micha Langendörfer, Chefarzt der Kinderorthopädie an der Asklepios Klinik St. Augustin, berichtete im Rahmen der Fachtagung der SBHC über verschiedene Möglichkeiten, den Status der Rückengesundheit zu verbessern oder zumindest zu erhalten.
Dr. Christian Clemen ist leitender Oberarzt der Kinderchirurgie an der Kinderklinik Dortmund und betreut dort seit 2018 die Spina bifida Ambulanz. Darüber hinaus ist er Vater einer Tochter mit Spina bifida. Im Rahmen der Fachtagung der SBHC NRW e.V. berichtete er daher nicht nur aus medizinischer Sicht, sondern teilte auch seine Erfahrungen als Vater eines behinderten Kindes.
Schon seit über einem Jahr findet an jedem ersten Freitag im Monat der Spina bifida Stammtisch im Troisdorfer Stadt-Bierhaus statt. Er bietet Raum für Austausch und Geselligkeit. Troisdorf ist verkehrsgünstig gelegen, vom Bonner und Kölner Raum aus gut zu erreichen und verfügt über eine barrierearme Innenstadt. Für die SBHC hat Troisdorf zudem eine besondere Bedeutung,…