Spina bifida & Hydrocephalus im Alter

Chris Oomen besuchte mit seinem Sohn Tim ein regionales Treffen der SBH Nederland am 25.10.2025. Hier kommt sein Bericht:

Zum zweiten Mal in diesem Jahr besuchten Tim und ich unseren niederländischen Schwesterverein SBH in Amersfoort. Nach unserem ersten gemeinsamen Treffen im Mai führte uns der Weg nun im Herbst erneut in die Niederlande.

Ankommen in Amersfoort

Nach einer erholsamen Übernachtung im Motel „De Witte Bergen“ in Eemnes, unweit von Amersfoort, nutzten wir die Zeit bis zum Treffen für einen Bummel durch die Altstadt. Die großzügig angelegte Innenstadt präsentierte sich mit vielen Geschäften – darunter auch solche, die Schönheit und ewige Jugend versprechen, allerdings zu entsprechenden Preisen. Angesichts des Themas, das uns am Nachmittag erwartete, stimmte uns dies besonders nachdenklich. Erfreulich war, dass die Altstadtwege barrierefrei zugänglich sind. Vor dem Nieselregen fanden Tim und ich Zuflucht in einem Buchladen, bevor wir uns mit Kaffee, Apfelsaft und Kuchen stärkten.

Das Treffen im Huis Miereveld

Um 13.15 Uhr fuhren wir zum Huis Miereveld, einer umgebauten ehemaligen Grundschule, die heute als „Buurtcafé“ (Nachbarschaftscafé) und Fortbildungszentrum dient. Corinne van Rijswijk und René van ‚t Woudt, die das Treffen organisierten, begrüßten uns herzlich. Nach Kaffee und Vorstellungsrunde starteten wir mit unserem Thema: „Spina Bifida & HC en ouder worden“ – älter werden mit Spina bifida und Hydrocephalus.

Erfahrungen austauschen

Wir waren insgesamt zwölf Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Die Arbeitsmethode war klar strukturiert: In Zweierpaaren sollten wir unsere Erfahrungen des letzten halben Jahres besprechen und uns dabei der Schlüsselfrage widmen: „Welche Herausforderungen, aber auch welche Verbesserungen bringt uns das Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus im Alter?“ René van ‚t Woudt stellte dazu eine provokante These zur Diskussion: „Das Leben wird schöner und unkomplizierter im Alter.“

Tims Gespräch mit Marianne: Tim tauschte sich mit Marianne aus, einer Frau Mitte 50, die früher Läuferin war. In den letzten Jahren hat ihre Gehfähigkeit deutlich abgenommen. Sie berichtete von totaler Überlastung im Alltag und dass sie bisher nur wenig Hilfe in Anspruch genommen habe. Um das zu ändern, hat sie sich einen Saugroboter angeschafft – eine größere Investition, die ihr aber Arbeit abnimmt. Außerdem wägt sie nun bewusster ab, ob sie sich beim Putzen helfen lässt oder es selbst erledigt. Oft steht sie vor der Entscheidung: Putze ich oder gehe ich zum Sport? Die verfügbare Energie lässt sich eben nur einmal einsetzen.

Im Gegenzug erzählte Tim von seinen Erfahrungen: Seit über einem Jahr lebt er im Internat und fährt nur am Wochenende nach Hause. Diese Veränderung hat ihm geholfen, mehr Verantwortung zu übernehmen und selbstständiger zu werden. Die vielen Prüfungen für seinen Realschulabschluss in den letzten Monaten haben viel Kraft gekostet. Obwohl er noch jung ist, muss er als Rollstuhlfahrer ebenfalls mit seiner Energie haushalten. Gegen Stress hilft ihm Sport am besten – Fitness macht ihn stärker und lässt ihn runterkommen.

Mein Gespräch mit Ellen: Ich selbst sprach mit Ellen, die Ende 50 ist und in den letzten Jahren schwere körperliche Probleme durchgemacht hat. Auch sie war früher Läuferin, doch nach mehreren Stürzen wurde das Laufen zunehmend schwierig. Inzwischen benötigt sie einen Elektrorollstuhl für den Alltag. Ihre Ärzte taten sich schwer damit, die Ursachen ihrer heftigen Schmerzen zu finden. Häufig, so berichtete Ellen, waren sie mit den Besonderheiten von Spina bifida schlichtweg überfordert und unterstellten ihr, sie simuliere die Schmerzen.

Ein Schlüsselerlebnis hat ihre Widerstandskraft besonders gestärkt: Weil sie viele Schmerzmittel nehmen musste, konnte sie sich in einem Beratungsgespräch nicht gut ausdrücken. Daraufhin erhielt sie die falsche Diagnose „Demenz“. Diese unbegründete Behauptung wies sie entschieden zurück und widerlegte sie überzeugend. Im Anschluss bekam sie überraschend die Zusage für eine „Focuswohnung“ mit ihrem Mann – eine barrierefreie Wohnung, bei der ambulante Pflege ins Wohnkonzept integriert ist. Der Einzug ist voraussichtlich für Dezember 2025 geplant.

Gemeinsame Erkenntnisse

Nach den Zweiergesprächen sammelte Corinne die wichtigsten Erkenntnisse:

• Energiehaushalt: Die meisten Teilnehmenden müssen im Alter sehr bewusst mit ihrer Energie haushalten
• Grenzen erkennen: Das Erkennen und Aussprechen eigener Grenzen ist entscheidend – wo gelingt etwas selbstständig, wo wird Hilfe benötigt?
• In Bewegung bleiben: Sport ist sehr wichtig, um alltägliche physische Herausforderungen meistern zu können
• Ärztliche Versorgung: Manche Ärzte zeigen wenig Empathie, da sie mit Spina bifida und Hydrocephalus kaum Erfahrung haben
• Gegenseitiges Verständnis: Menschen ohne Einschränkung werden ebenfalls älter und zeigen manchmal plötzlich mehr Verständnis
• Hilfe annehmen lernen: Es ist wichtig zu lernen, Hilfe zu suchen und in Anspruch zu nehmen
• Gedächtnis: Das Kurzzeitgedächtnis wird schlechter – laut zu benennen, was man sucht, hilft beim Fokussieren
• Machtgefälle: Ein Teilnehmer empfindet in seiner Tagesbetreuung ein Machtgefälle zwischen Leitung und Teilnehmenden

Versorgungsstrukturen

Anschließend sprachen wir darüber, wie die ärztliche Versorgung für Menschen mit Spina bifida verbessert werden kann. Im Vergleich zu Deutschland gibt es in den Niederlanden weniger Zentren, in denen Spina bifida und Hydrocephalus ganzheitlich und multidisziplinär behandelt werden. Jedoch entwickeln sich auch dort Tendenzen, wieder mehr solcher Zentren mit fachübergreifender Zusammenarbeit aufzubauen – was für die Betroffenen eine große Erleichterung bedeuten würde.

Abschließende Gedanken

Wir kamen noch einmal auf Renés These zurück, dass das Leben im Alter schöner und unkomplizierter werde. Er erklärte, dass man seiner Auffassung nach über eine vertiefte Lebenserfahrung verfügt, die zu mehr Gelassenheit führt. Außerdem bekommen auch Menschen ohne Behinderung im Alter Probleme mit dem Gehen, der Blase und anderen körperlichen Funktionen. Das Sprechen über solche Themen wird dadurch seiner Meinung nach einfacher.

Wir verabschiedeten uns von der herzlichen und inzwischen vertrauten Runde und nahmen viele Geschichten und Erfahrungen mit nach Deutschland zurück.