Ankündigungen
Fragen zu Spina Bifida?
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Andrea Drepper 02402 768 2722
Caroline Lögters 0201 438 9945
Я говорю по русски: Yelena Andreyeva
Türkçe de yardım ediyoruz: Özlem Aydin 02241 168 8614
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Aktion zum Tag der Gleichstellung
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ACHTUNG! Aufgrund der derzeitigen Lage muss die Veranstaltung leider verschoben werden.
Wir unterrichten euch, wenn der neue Termin feststeht.
Es wird wieder musiziert!
In Zusammenarbeit mit der städtischen Musikschule Niederkassel und promusica.ndk lädt die SBHC am 9. Mai 2020 wieder zum inklusiven Musizieren ein.
„Inklusion von Anfang an. Los geht’s. Mit Dir!“ lautet in diesem Jahr das Motto zum europäischen Tag der Gleichstellung von Menschen mit Behinderung. Die Gesellschaft für dieses Thema sensibilisieren, auf bestehende Missstände aufmerksam machen und für ein Miteinander in Vielfalt zu werben ist das Ziel der Veranstaltungen im Rahmen dieses Aktionstages.
Familienwochenende Much 2019
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Am letzten Wochenende im Oktober war es mal wieder so weit: die SBHC lud zum Familienwochenende ins schöne Bergische Land. Bei Herbstwetter wie aus dem Bilderbuch trudelten am Freitag dem 25. Oktober 16 gutgelaunte Familien und Kinderbetreuer im Laufe des Nachmittags im Hotel FIT ein. Die Wiedersehensfreude war bei Eltern und Kindern groß, und auch die drei neuen Familien hatten sich - nach Abschluss des „Zimmer-wechselt-euch“ Spiels - schnell akklimatisiert. Der erste Abend stand dementsprechend ganz im Zeichen des Kennenlernens und des Austauschs. Es gab viel zu erzählen! Als Referenten erwartete uns Dr. Thomas Leis von der Uniklinik Erlangen (wohl der Teilnehmer mit der weitesten Anreise) mit dem Thema „Pubertät – ein Sonderfall bei Kindern mit Hydrocephalus“ , Nina Helnerus von der Firma Wellspect, die sich das ganze Wochenende mit vollem Einsatz für alle Fragen zum Blasen- und Darmmanagement bereit hielt und Dr. Reinhold Cremer von der Kinderklinik Amsterdamer Straße in Köln, diesmal in Begleitung von Stefan Welb mit seiner Expertise zum Thema Rollstuhl.
Fachtagung der SBHC am 5. Oktober
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Was kann es denn auf einer Fachtagung schon Spannendes geben?! Im Falle der diesjährigen Tagung der SBHC in Königswinter lässt sich dies leicht beantworten: jede Menge. Da wäre schon mal die Prominenz aus dem Fernsehen! Aber zunächst standen interessante und aktuelle Themen auf dem Programm. Die Situation der Kliniken, seit dem Sommer im Prinzip ständig in der Diskussion, thematisierten aus verschiedenen Blickwinkeln sowohl Frau Dr. Bredel-Geißler vom MZEB Mainz als auch Knut Kornau vom Gesundheitsbündnis Bonn. Dr. Reinhold Cremer steuerte in seinem Beitrag den medizinischen Teil der Tagung bei. Er berichtete sehr anschaulich zum Thema Hydrocephalus. Wiederum hochaktuell, da wir uns spätestens zum endgültigen Inkrafttreten des Bundesteilhabegesetzes 2020 alle damit auseinandersetzen müssen, war der Vortrag von Carl-Wilhelm Rößler, Anwalt im Dienst des „Kompetenzzentrums Selbstbestimmt Leben“ (KSL) in Köln.
Walter Bass erhält Ehrenamtspreis
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Unser Vorsitzender Walter Bass wurde am Wochenende in Königswinter mit dem Ehrenamtspreis der SPD ausgezeichnet! Bei einer Feierstunde im ehemaligen Stadttheater von Königswinter wurde ihm der Preis in der Kategorie Einzelperson wegen seines Einsatzes für den Erhalt der Kinderklinik St. Augustin sowie für sein „Lebensprojekt“, die Selbsthilfe Spina Bifida und Hydrocephalus verliehen.
Als Mitglieder der SBHC sind wir sehr stolz auf unseren Walter und freuen uns, dass sein Engagement auf diese Weise gewürdigt wird! Herzlichen Glückwunsch noch einmal an dieser Stelle.
Überwältigende Beteiligung bei der Demonstration vor der Kinderklinik!
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Aus den fünf Familien, die sich ursprünglich zu einem Protesttreffen vor der Klinik in St. Augustin verabredet hatten, wurden letztlich mehrere hundert Teilnehmer! Betroffene Familien aus unserem Verein, unterstützt durch Betroffene aus der Region, Mitarbeiter der Klinik, die auf Transparenten und in Sprechchören ihren Unmut kundtaten - wohl niemand hätte vor dem Wochenende erwartet, dass die Resonanz auf die angekündigte Demonstration so groß werden würde!
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