„Es ist erstaunlich, aber egal wann wir nach Much fahren, es ist immer schönes Wetter!“
Das konnte man am Anreisetag, dem 21. Oktober 2022, häufig hören. Tatsächlich verbreiteten Sonne und spätsommerliche Temperaturen gleich zu Beginn gute Laune, als sich die 17 Familien nach und nach im Bergischen einfanden.
Das Familienwochenende in Much vom 19.-21.10.2022 (mit freundlicher Unterstützung der Fa. PubliCare) war wieder ein voller Erfolg. Wer mehr wissen möchte…
Nach einer kurzen Begrüßungsrunde verabschiedeten sich die 20 Kinder mit ihren Betreuerinnen und Betreuern zum Spiel in den Gruppenraum oder auf das weitläufige Hotelgelände, und für die Eltern begann die „Arbeit“.
Da wir in diesem Jahr nur zwei externe Gäste, Herrn PD Dr. Reinhold Cremer (Neuropädiatrie der Uniklinik Bonn) und Frau Prof. Dr. Martina Messing-Jünger (Chefärztin der Neurochirurgie an der Asklepios Klinik St. Augustin), erwarteten, sollte viel Raum für den Austausch untereinander bleiben. Bei der Themenfindung stellte sich schnell heraus, dass psychologische Fragestellungen und die Pubertät für die meisten Teilnehmenden gerade sehr aktuell waren. Des Weiteren standen noch die Themen Schule, die Auswirkungen des Hydrocephalus sowie Mobilität und die Hilfsmittel hierzu (von Laufrad bis Handbike) auf dem Programm. Unser Vorstandsmitglied Rechtsanwalt Andreas Fritsch wollte den ganzen Samstag mit dabei sein und Fragen rund um das Sozialrecht beantworten.
Am Samstag setzten wir uns also direkt nach dem Frühstück in kleinen Gruppen zusammen, bei herrlichem Herbstwetter auf dem Außengelände oder am Waldrand, andere bei einer Tasse Kaffee in der Hotellobby. Es war erstaunlich, wie schnell die Zeit herum ging, bis sich alle nach dem Mittagessen wieder zur Plenumssitzung trafen, um die Ergebnisse zusammen zu fassen. Dr. Cremer kam gegen 15 Uhr dazu, und zusammen mit Andreas Fritsch ging es dann um Hilfsmittel und die Hürden bei ihrer Beantragung, Widersprüche im Allgemeinen und deren Begründung im Besonderen. Andreas informierte dann im Anschluss noch sehr ausführlich über das Behindertentestament.
Währenddessen sorgten Thomas Endiger und sein Team von den „Quadkindern Rheinland“ wieder für glänzende Augen bei den Kindern. Abwechselnd ging es auf Spritztour mit Quad, Trike und Buggy.
Beim Lagerfeuer am Abend konnten dann alle entspannen. Kinderbetreuer Simon und seine Gitarre sorgten für die richtige Stimmung.
Die Kinder starteten den Sonntag mit einem Programm zum „Tag der kleinen Forscher“. Material und Vorlagen dazu hatte das Forschungszentrum Jülich bereitgestellt. Diesmal ging es um das Thema Boden, seine Funktion, seine Besonderheiten und seine nützlichen kleinen Bewohner. Unter der ANleitung von Dr. Thomas Drepper waren die Kinder mit großem Eifer dabei, sammelten Proben und experimentierten mit Lehm, Wasser, Lupe und Mikroskop.
Währenddessen stand für die Eltern eine Gesprächsrunde mit Frau Dr. Messing-Jünger auf dem Programm. Es ging unter anderem um das Thema Shunt und Shuntrevisionen sowie um die Koordinierung der interdisziplinären Versorgung bei Spina bifida. Das Schöne an den Gesprächsrunden mit den teilnehmenden Ärzt*innen in Much ist, dass immer alle zu Wort kommen, und Frau Dr. Messing-Jünger kennt ihre kleinen und größeren Patienten so gut, dass sie jede der Fragen direkt in Bezug auf das entsprechende Kind beantworten kann. Ein Augenöffner in diesem Jahr war wohl für viele Teilnehmende eine Information zum Thema Latexallergie. Die Prädisposition, Allergien zu entwickeln, ist bei Menschen mit Spina bifida ein Leben lang gegeben. Eine latexfreie Behandlung im Säuglingsalter bedeutet nicht, dass sich im Laufe des Lebens keine Allergie entwickeln kann, und da die Erdnussallergie eine Kreuzallergie zur Latexallergie ist, sollte man auch bei diesem Lebensmittel vorsichtig sein, bzw. lieber ganz darauf verzichten.
Wie so oft war das Wochenende dann wieder viel zu schnell vorüber, und angesichts der zahllosen Themen, die von den Teilnehmenden schon für das nächste Jahr vorgesehen sind, sollten wir uns dann besser eine ganze Woche Zeit nehmen. Die Gespräche in Kleingruppen waren jedenfalls, so die einhellige Meinung, sehr gut und fruchtbar und werden wohl künftig noch mehr Raum im Programm erhalten.